Nettverk for å forstå reproduktiv revmatologiregister (NURTURE)

Hensikten med Nurture -registeret er å få informasjon om de som er gravide og/eller potensielt i stand til graviditet. Dette registeret vil gi et rikt dataregistrering for forskning for å forbedre graviditet og fødselsresultater for kvinner med revmatiske sykdommer og vil bli brukt i pågående og fremtidig forskning for å bedre forstå risikofaktorene som er assosiert med dårlig graviditetsutbytte, inkludert premerm fødsel, intrauterin vekstbegrensning og preeclampsia, samtidig som effekten av medisiner ved sykdom i sykdomsbehandlingen og svangerskap. Spedbarnsresultater, medisiner, leverandøromsorg, graviditetsplanlegging og sosiale determinanter for helse på graviditet og graviditetsresultater vil også bli samlet.

Deltakelse i pleie vil være sømløs med rutinemessig pasientbehandling. Enhver pasient med en revmatisk sykdom sett av en deltakende studieleverandør som en del rutinemessig omsorg, og som potensielt kan bli gravide (kvinner mellom 12 og 55 år), eller som for tiden er gravid, vil bli invitert til å delta i pleie. Deltakerne vil fullføre pasientrapporterte undersøkelser ved påmelding og med jevne mellomrom før unnfangelsen, under graviditet, og etter gjennomføringen av studien graviditet. Studien revmatolog vil gi pasientens diagnose og registrere revmatisk sykdomsaktivitet ved hvert klinikkbesøk. Medisineringsbruk, vitale tegn og laboratorievurderinger vil bli samlet inn som en del av standard klinisk omsorgsutstyr og brukt i dette registeret. Graviditet, mors og spedbarnsresultater vil bli oppnådd gjennom den elektroniske medisinske journalen og fra pasientrapporterte undersøkelser.

Før eller ved hver standard for omsorg (ikke-studie, rutinemessig) besøk, vil pasienten fullføre rutinemessige kliniske spørreskjemaer.

Dette er en naturhistorisk studie og vil ikke inkludere medisiner, laboratorietesting eller prosedyrer utenfor omsorgsstandarden. Håndtering av den revmatologiske sykdommen vil bli rettet basert på pasientbehov fra den lokale revmatologen og fødselslegen.

Påmelding i registeret vil ikke diktere spesifikk terapi.