Síť k porozumění reprodukční revmatologické registru (NURTURE)

Účelem registru péče je získat informace o těch, kteří jsou těhotné a/nebo potenciálně schopné těhotenství. Tento registr poskytne bohaté úložiště údajů pro výzkum ke zlepšení výsledků těhotenství a narození pro ženy s revmatickými chorobami a bude použito v probíhajícím a budoucím výzkumu, aby lépe porozuměl rizikovým faktorům, které jsou spojeny se špatnými výsledky těhotenství, včetně předčasného porodu, omezení intrauterinního růstu a preeclampsie, jakož i účinky léčby onemocnění v těhotenství. Rovněž budou shromažďovány výsledky kojenecké péče, léky, péče o poskytovatele, plánování těhotenství a sociální determinanty zdraví při těhotenství a výsledky těhotenství.

Účast na péči bude bezproblémová s rutinní péčí o pacienty. Každý pacient s revmatickým onemocněním, který viděl poskytovatel studie zúčastněných stránek jako součást rutinní péče, a kdo by mohl potenciálně otěhotnět (ženy ve věku 12 až 55 let), nebo který je v současné době těhotný, bude pozván k účasti na péči. Účastníci dokončí průzkumy hlášené pacientem při zápisu a pravidelně před početí, během těhotenství a po dokončení těhotenství studie. Studie revmatolog poskytne pacientskou diagnózu a zaznamenává aktivitu revmatické onemocnění při každé návštěvě kliniky. Použití léků, vitální příznaky a laboratorní hodnocení budou shromažďovány jako součást standardní klinické péče Vistis a použito v tomto registru. Výsledky těhotenství, matek a kojenců budou získány prostřednictvím elektronického lékařského záznamu a z průzkumů hlášených pacientem.

Před nebo na každém standardu péče (bez studie, rutinní) návštěva pacient vyplní rutinní klinické dotazníky.

Jedná se o studii přirozené historie a nebude zahrnovat léky, laboratorní testování nebo postupy mimo úroveň péče. Řízení revmatologického onemocnění bude namířeno na základě potřeb pacienta místního revmatologa a porodníka.

Zápis do registru nebude diktovat specifickou terapii.