Netværk for at forstå reproduktiv reumatologiregister (NURTURE)

Formålet med Nurture -registeret er at få information om dem, der er gravide og/eller potentielt i stand til graviditet. Dette registreringsdatabase vil give et rigt datalagringssted for forskning for at forbedre graviditets- og fødselsresultater for kvinder med reumatiske sygdomme og vil blive brugt i igangværende og fremtidig forskning for bedre at forstå de risikofaktorer, der er forbundet med dårlige graviditetsresultater, herunder for tidlig fødsel, intrauterin vækstrestriktion og præeklampsi, samt virkningerne af medikationer på sygdomsstyring under graviditet. Spædbarnsresultater, medicin, udbyderpleje, graviditetsplanlægning og sociale determinanter for sundhed på graviditet og graviditetsresultater vil også blive indsamlet.

Deltagelse i pleje vil være problemfri med rutinemæssig patientpleje. Enhver patient med en reumatisk sygdom, der ses af en udbyder af deltagende sted som en del af rutinemæssig pleje, og som potentielt kan blive gravid (kvinder i alderen 12 og 55 år), eller som i øjeblikket er gravid, vil blive inviteret til at deltage i pleje. Deltagerne vil gennemføre patientrapporterede undersøgelser ved tilmelding og periodisk forud for undfangelsen under graviditet og efter afslutningen af ​​undersøgelsesgraviditeten. Undersøgelsesreumatologen vil give patientens diagnose og registrere reumatisk sygdomsaktivitet ved hvert klinikbesøg. Brug af medicin, vitale tegn og laboratorievurderinger indsamles som en del af standard klinisk pleje Vistis og bruges i dette register. Graviditets-, mødre- og spædbørnsresultater opnås gennem den elektroniske medicinske registrering og fra patientrapporterede undersøgelser.

Før eller på hver standard for pleje (ikke-studie, rutine) besøger patienten rutinemæssige kliniske spørgeskemaer.

Dette er en naturhistorisk undersøgelse og vil ikke omfatte medicin, laboratorietest eller procedurer uden for plejestandarden. Håndtering af den reumatologiske sygdom vil blive rettet på baggrund af patientens behov af den lokale reumatolog og fødselslæge.

Tilmelding til registreringsdatabasen dikterer ikke specifik terapi.