Testing av skalerbare omsorgsgiverintervensjoner for autisme

Autismespekterforstyrrelse er en vanlig nevro-utviklingshemmende funksjonsnedsettelse som rammer 1-2 % av barn verden over. Selv om tidlig intervensjon er avgjørende for å forbedre resultater, er tilgangen til kvalitetstjenester fortsatt sterkt begrenset. Familier i lavressursomgivelser, både globalt og innenfor USA, står overfor systemiske barrierer, inkludert mangel på arbeidskraft, høyt omsorgsgiverbyrde og begrensede kulturelt tilpassede tjenester. Det er et kritisk behov for skalerbare lavkostintervensjoner for å støtte barn med autisme og deres familier i samfunn der robuste omsorgssystemer mangler.

For å løse dette gapet, utviklet forskere en gruppebasert omsorgsgivertreningsintervensjon for å støtte omsorgsgiverens velvære samt kommunikasjon og atferd hos barn med autisme. Testet med suksess i rurale områder i USA og i det vestlige Kenya gjennom Academic Model Providing Access to Healthcare (AMPATH)-programmet, viste intervensjonen gjennomførbarhet, akseptabilitet og forbedringer i omsorgsgiverstress, barns kommunikasjons- og atferdsskårer, og autismealvorlighetsskårer. Basert på dette grunnlaget, foreslår forskerne en Hybrid Type 2 effektivitets-implementeringsprøve for å strengt vurdere både intervensjonens effektivitet i å forbedre barns og omsorgsgiveres resultater og implementeringsstrategiene som trengs for bærekraftig oppskalering på tvers av helsesystemer. Forskerne integrerer en gjensidig innovasjonstilnærming, og utnytter innsikt fra Kenya for å informere amerikanske samfunn som står overfor lignende utfordringer. Spesifikt vil erfaringer fra oppskalering av likeledede leveringsmodeller i Kenya, der det finnes knappe autisme-ressurser, direkte informere innsatser for å utvide samfunnsbaserte autisme-støttetjenester i underbetjente områder i USA, der lignende implementeringsutfordringer vedvarer og tjenester er varierende.

Det langsiktige målet er å redusere ulikheter i autismebehandling og resultater ved å utvikle skalerbare, samfunnsdrevne omsorgsgiverstøttemodeller. Forskerne vil samle et Community Advisory Panel for å sikre klinisk og vitenskapelig strenghet for å maksimere oversettelsen av funn. Det overordnede målet med denne studien er å vurdere effektiviteten og implementeringsresultatene, inkludert kostnadseffektivitet, av fagledet versus likeledet omsorgsgiverstøtte for barn med autisme i Kenya, og å utnytte erfarte lærdommer for gjensidig å pilotprøve den likeledede intervensjonen i USA. For å oppnå dette målet, foreslår forskerne følgende mål:

Mål 1: Vurdere effektiviteten av et gruppebasert omsorgsgivertreningsprogram på omsorgsgiver- og barnresultater i Kenya. Tilnærming: Forskere vil gjennomføre en klynge-randomisert prøve som sammenligner to leveringsstrategier for en omsorgsgiverfokusert autismeintervensjon, enten (1) strukturert levering av trente fagpersoner (f.eks. terapeuter, lærere) ved bruk av standardiserte manus og materialer, eller (2) likeledet levering av trente omsorgsgivere av barn med autisme med veiledet instruksjon; med en trinnvis ventelistekontroll. Resultater vil bli vurdert for omsorgsgivere (livskvalitet (QOL), stress/byrde, depressive symptomer) og barn (funksjonell kommunikasjon, atferdsutfordringer, QOL) ved påmelding, før-/etter intervensjon, og 3-måneders oppfølging. Forskerne antar at omsorgsgivertreningsprogrammet vil føre til vedvarende forbedringer i omsorgsgiver- og barnresultater generelt, og at likeledet levering av intervensjonen vil være ikke-underlegen i forhold til fagledet levering, noe som støtter dens potensial for skalerbarhet og bærekraft.

Mål 2: Bestemme og sammenligne nøkkelimplementeringsresultater, inkludert kostnadseffektivitet, mellom to intervensjonsleveringsstrategier – personlig, fagledet versus likeledede omsorgsgivergrupper. Tilnærming: Veiledet av Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR), vil forskere bruke blandede metoder for å analysere implementeringsresultater av begge intervensjonsleveringsstrategier, inkludert kostnadseffektivitet, troskap, akseptabilitet, gjennomførbarhet, blant andre. Et samfunnsrådgivningsutvalg vil veilede tolkningen. Forskerne antar at selv om akseptabilitet og egnethet kan være like mellom de to leveringsstrategiene, vil den trente likeledede leveringen vise større gjennomførbarhet og lavere kostnad, og gi viktige innsikter for å støtte pilotering og oppskalering i USA.

Mål 3: Optimalisere og pilotere en likeledet autismeomsorgsgiverintervensjon i USA, måle nøkkeleffektivitets- og implementeringsresultater for å støtte oppskalering i underbetjente områder i USA. Tilnærming: Forskere vil bruke en implementeringsvitenskap og økologisk validitet rammeverk tilpasningsprosess for å revidere det likeledede programmet for levering i USA. Basert på erfaringer fra Kenya, vil trente likemenn levere det tilpassede pilotprogrammet i Virginia. Forskere vil bruke en forklarende sekvensiell blandet metoder tilnærming for å vurdere effektivitet og implementeringsresultater. Forskerne antar at den likeledede modellen vil være gjennomførbar, akseptabel og levert med høy troskap i underbetjente områder i USA, med effektivitet, som demonstrerer gjensidig innovasjon fra Kenya til USA og gir viktige grunnleggende innsikter for fremtidig oppskalering.

Denne studiens innovasjon ligger i at den vil være blant de første strenge evalueringene av en skalerbar, omsorgsgivermediert autismeintervensjon i lavressursomgivelser ved bruk av et implementeringsvitenskapelig rammeverk. Erfarte lærdommer fra oppskalering av likeledede leveringsmodeller i Kenya, der barn mottar svært få tjenester for autisme, kan direkte informere innsatser for å utvide samfunnsbaserte autisme-støttetjenester i underbetjente områder i USA, der lignende implementeringsutfordringer vedvarer og tjenester er varierende, for betydelig innvirkning. Denne toveislæringsmodellen representerer en transformativ tilnærming til å utvikle og levere skalerbar, rettferdig autismebehandling gjennom hele USA og globalt.