Testowanie Skalowalnych Interwencji dla Opiekunów Osób z Autyzmem

Zaburzenie ze spektrum autyzmu to powszechna niepełnosprawność neurorozwojowa, dotykająca 1-2% dzieci na całym świecie. Podczas gdy wczesna interwencja jest kluczowa dla poprawy wyników, dostęp do wysokiej jakości usług pozostaje poważnie ograniczony. Rodziny w warunkach o niskich zasobach, zarówno globalnie, jak i w Stanach Zjednoczonych, napotykają systemowe bariery, w tym niedobory kadrowe, wysokie obciążenie opiekunów i ograniczone usługi odpowiednie kulturowo. Istnieje pilna potrzeba skalowalnych, niskokosztowych interwencji wspierających dzieci z autyzmem i ich rodziny w społecznościach, w których brakuje solidnych systemów opieki.

Aby wypełnić tę lukę, badacze opracowali grupowe szkolenie dla opiekunów, mające na celu wsparcie dobrostanu opiekunów oraz komunikacji i zachowania u dzieci z autyzmem. Pilotażowo wdrożone z sukcesem na obszarach wiejskich w USA i zachodniej Kenii w ramach programu Academic Model Providing Access to Healthcare (AMPATH), interwencja wykazała wykonalność, akceptowalność oraz poprawę w zakresie stresu opiekunów, wyników komunikacji i zachowania dzieci oraz wyników nasilenia autyzmu. Opierając się na tym fundamencie, badacze proponują hybrydowe badanie typu 2, oceniające zarówno skuteczność, jak i implementację, aby rygorystycznie ocenić zarówno skuteczność interwencji w poprawie wyników dzieci i opiekunów, jak i strategie implementacji niezbędne do zrównoważonego rozszerzenia w systemach opieki zdrowotnej. Badacze włączają podejście wzajemnej innowacji, wykorzystując wnioski z Kenii do informowania społeczności w USA, które napotykają podobne wyzwania. W szczególności, lekcje wyciągnięte ze skalowania modeli dostarczania prowadzonych przez rówieśników w Kenii, gdzie zasoby dotyczące autyzmu są ograniczone, bezpośrednio wpłyną na wysiłki mające na celu rozszerzenie społecznych usług wsparcia dla autyzmu w niedostatecznie obsługiwanych obszarach USA, gdzie utrzymują się podobne wyzwania implementacyjne, a usługi są zróżnicowane.

Celem długoterminowym jest zmniejszenie nierówności w opiece nad autyzmem i jego wynikach poprzez opracowanie skalowalnych, społecznie napędzanych modeli wsparcia opiekunów. Badacze powołają Panel Doradczy Społeczności, aby zapewnić rygorystyczność kliniczną i naukową oraz maksymalizować przekładanie wyników. Ogólnym celem tego badania jest ocena skuteczności i wyników implementacji, w tym opłacalności, wsparcia opiekunów prowadzonego przez profesjonalistów versus przez rówieśników dla dzieci z autyzmem w Kenii, oraz wykorzystanie wyciągniętych lekcji do wzajemnego pilotażowego przetestowania interwencji prowadzonej przez rówieśników w USA. Aby osiągnąć ten cel, badacze proponują następujące Cele:

Cel 1: Ocenić skuteczność grupowego programu szkoleniowego dla opiekunów na wyniki opiekunów i dzieci w Kenii. Podejście: Badacze przeprowadzą randomizowane badanie klastrowe, porównujące dwie strategie dostarczania interwencji skoncentrowanej na opiekunach dla autyzmu, albo (1) ustrukturyzowane dostarczanie przez przeszkolonych profesjonalistów (np. terapeutów, nauczycieli) przy użyciu ustandaryzowanych scenariuszy i materiałów, albo (2) dostarczanie prowadzone przez rówieśników, przez przeszkolonych opiekunów dzieci z autyzmem z ukierunkowaną instrukcją; z kontrolą grupy oczekującej w fazach. Wyniki będą oceniane dla opiekunów (jakość życia (QOL), stres/obciążenie, objawy depresyjne) i dzieci (komunikacja funkcjonalna, wyzwania behawioralne, QOL) przy rekrutacji, przed/po interwencji i w 3-miesięcznej obserwacji. Badacze zakładają, że program szkoleniowy dla opiekunów doprowadzi do trwałej poprawy wyników opiekunów i dzieci ogółem, a dostarczanie interwencji prowadzone przez rówieśników będzie niegorsze od dostarczania prowadzonego przez profesjonalistów, wspierając jego potencjał do skalowania i zrównoważenia.

Cel 2: Określić i porównać kluczowe wyniki implementacji, w tym opłacalność, między dwiema strategiami dostarczania interwencji – osobistymi, prowadzonymi przez profesjonalistów versus prowadzonymi przez rówieśników grupami opiekunów. Podejście: Kierując się Konsolidowanym Ramami Badań Implementacji (CFIR), badacze wykorzystają metody mieszane do analizy wyników implementacji obu strategii dostarczania interwencji, w tym opłacalności, wierności, akceptowalności, wykonalności, między innymi. Rada doradcza społeczności będzie kierować interpretacją. Badacze zakładają, że podczas gdy akceptowalność i odpowiedniość mogą być podobne między dwiema strategiami dostarczania, dostarczanie prowadzone przez przeszkolonych rówieśników wykaże większą wykonalność i niższy koszt, dostarczając kluczowych spostrzeżeń wspierających pilotaż i skalowanie w USA.

Cel 3: Zoptymalizować i przeprowadzić pilotaż interwencji dla opiekunów dzieci z autyzmem prowadzonej przez rówieśników w USA, mierząc kluczowe wyniki skuteczności i implementacji, aby wspierać skalowanie w niedostatecznie obsługiwanych środowiskach w USA. Podejście: Badacze wykorzystają proces adaptacji w ramach nauki o implementacji i trafności ekologicznej, aby zrewidować program prowadzony przez rówieśników do dostarczania w USA. Opierając się na lekcjach z Kenii, przeszkoleni rówieśnicy dostarczą dostosowany program pilotażowy w Wirginii. Badacze wykorzystają wyjaśniające sekwencyjne podejście metod mieszanych do oceny skuteczności i wyników implementacji. Badacze zakładają, że model prowadzony przez rówieśników będzie wykonalny, akceptowalny i dostarczany z wysoką wiernością w niedostatecznie obsługiwanych środowiskach w USA, ze skutecznością, demonstrując wzajemną innowację z Kenii do USA i dostarczając kluczowe podstawowe spostrzeżenia dla przyszłego skalowania.

Innowacyjność tego badania polega na tym, że będzie to jedno z pierwszych rygorystycznych ocen skalowalnej, mediowanej przez opiekunów interwencji w autyzmie w warunkach o niskich zasobach, wykorzystującej ramy nauki o implementacji. Lekcje wyciągnięte ze skalowania modeli dostarczania prowadzonych przez rówieśników w Kenii, gdzie dzieci otrzymują bardzo niewiele usług dla autyzmu, mogą bezpośrednio informować wysiłki mające na celu rozszerzenie społecznych usług wsparcia dla autyzmu w niedostatecznie obsługiwanych obszarach USA, gdzie utrzymują się podobne wyzwania implementacyjne, a usługi są zróżnicowane, dla znaczącego wpływu. Ten dwukierunkowy model uczenia się reprezentuje transformacyjne podejście do opracowywania i dostarczania skalowalnej, sprawiedliwej opieki nad autyzmem w całych USA i na świecie.