Testning af skalerbare omsorgsgiverinterventioner for autisme

Autismespektrumforstyrrelse er en almindelig neuroudviklingshandicap, der påvirker 1-2% af børn på verdensplan. Mens tidlig intervention er afgørende for at forbedre resultaterne, er adgangen til kvalitetstjenester stadig stærkt begrænset. Familier i ressourcestærke miljøer, både globalt og inden for USA, står over for systemiske barrierer, herunder mangel på arbejdskraft, høj omsorgsgiverbyrde og begrænsede kulturelt passende tjenester. Der er et kritisk behov for skalerbare, lavprisinterventioner for at støtte børn med autisme og deres familier i samfund, hvor robuste plejesystemer mangler.

For at imødegå dette hul udviklede forskere en gruppebaseret omsorgsgivertræningsintervention for at støtte omsorgsgiverens velvære samt kommunikation og adfærd hos børn med autisme. Pilotforsøget blev gennemført med succes i landlige områder i USA og det vestlige Kenya gennem Academic Model Providing Access to Healthcare (AMPATH)-programmet, og interventionen demonstrerede gennemførlighed, acceptabilitet og forbedringer i omsorgsgiverstress, barnets kommunikation og adfærdsresultater samt autismealvorlighedsscore. Baseret på dette fundament foreslår forskere en Hybrid Type 2 effektivitets-implementeringsprøve for strengt at evaluere både interventionens effektivitet i forhold til at forbedre barnets og omsorgsgiverens resultater og de implementeringsstrategier, der er nødvendige for bæredygtig opskalering på tværs af sundhedssystemer. Forskerne integrerer en gensidig innovationsmetode, der udnytter indsigter fra Kenya til at informere amerikanske samfund, der står over for lignende udfordringer. Specifikt vil erfaringer fra opskalering af peer-ledte leveringsmodeller i Kenya, hvor autisme-ressourcer er knappe, direkte informere bestræbelserne på at udvide samfundsbaserede autisme-støttetjenester i underbetjente områder i USA, hvor lignende implementeringsudfordringer fortsætter og tjenester er varierende.

Det langsigtede mål er at reducere forskelle i autismeomsorg og resultater ved at udvikle skalerbare, samfundsdrevne omsorgsgiverstøttemodeller. Forskerne vil samle et Community Advisory Panel for at sikre klinisk og videnskabelig strenghed for at maksimere oversættelsen af resultater. Det overordnede mål med denne undersøgelse er at evaluere effektiviteten og implementeringsresultaterne, herunder omkostningseffektivitet, af professionelt-ledet versus peer-ledet omsorgsgiverstøtte til børn med autisme i Kenya, og at udnytte erfaringerne til gensidigt at pilotprøve den peer-ledte intervention i USA. For at opnå dette mål foreslår forskerne følgende mål:

Mål 1: Evaluere effektiviteten af et gruppebaseret omsorgsgivertræningsprogram på omsorgsgiverens og barnets resultater i Kenya. Tilgang: Forskere vil gennemføre en klyngerandomiseret prøve, der sammenligner to leveringsstrategier for en omsorgsgiverfokuseret autismeintervention, enten (1) struktureret levering af uddannede professionelle (f.eks. terapeuter, lærere) ved hjælp af standardiserede manuskripter og materialer, eller (2) peer-ledet levering af uddannede omsorgsgivere til børn med autisme med vejledende instruktion; med en forskudt ventelistekontrol. Resultater vil blive vurderet for omsorgsgivere (livskvalitet (QOL), stress/byrde, depressive symptomer) og børn (funktionel kommunikation, adfærdsudfordringer, QOL) ved tilmelding, før/efter intervention og 3-måneders opfølgning. Forskerne formoder, at omsorgsgivertræningsprogrammet vil føre til vedvarende forbedringer i omsorgsgiverens og barnets resultater generelt, og at peer-ledet levering af interventionen vil være ikke-underlegen i forhold til professionelt-ledet levering, hvilket understøtter dens potentiale for skalerbarhed og bæredygtighed.

Mål 2: Bestemme og sammenligne nøgleimplementeringsresultater, herunder omkostningseffektivitet, mellem to interventionsleveringsstrategier - personlig, professionelt-ledet versus peer-ledet omsorgsgivergrupper. Tilgang: Vejledt af Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) vil forskere bruge blandede metoder til at analysere implementeringsresultater for begge interventionsleveringsstrategier, herunder omkostningseffektivitet, troskab, acceptabilitet, gennemførlighed blandt andre. Et fællesskabsrådgivningspanel vil guide fortolkningen. Forskerne formoder, at mens acceptabilitet og egnethed kan være ens mellem de to leveringsstrategier, vil den uddannede peer-ledte levering demonstrere større gennemførlighed og lavere omkostninger, hvilket giver vigtige indsigter til at støtte pilotering og opskalering i USA.

Mål 3: Optimere og pilotere en peer-ledet autismeomsorgsgiverintervention i USA, måle nøgleeffektivitets- og implementeringsresultater for at støtte opskalering i underbetjente områder i USA. Tilgang: Forskere vil bruge en implementeringsvidenskabs- og økologisk gyldighedsramme tilpasningsproces til at revidere det peer-ledte program for levering i USA. Baseret på erfaringer fra Kenya vil uddannede peers levere det tilpassede pilotprogram i Virginia. Forskerne vil bruge en forklarende sekventiel blandet metodetilgang til at evaluere effektivitet og implementeringsresultater. Forskerne formoder, at peer-ledte modellen vil være gennemførlig, acceptabel og leveret med høj troskab i underbetjente områder i USA, med effektivitet, der demonstrerer gensidig innovation fra Kenya til USA og giver vigtige grundlæggende indsigter for fremtidig opskalering.

Denne undersøgelses innovation ligger i, at den vil være blandt de første strenge evalueringer af en skalerbar, omsorgsgivermedieret autismeintervention i ressourcestærke miljøer ved hjælp af en implementeringsvidenskabsramme. Erfaringer fra opskalering af peer-ledte leveringsmodeller i Kenya, hvor børn modtager meget få tjenester for autisme, kan direkte informere bestræbelserne på at udvide samfundsbaserede autisme-støttetjenester i underbetjente områder i USA, hvor lignende implementeringsudfordringer fortsætter og tjenester er varierende, for betydelig indvirkning. Denne tovejs læringsmodel repræsenterer en transformerende tilgang til at udvikle og levere skalerbar, retfærdig autismeomsorg i hele USA og globalt.