Testning av skalbar vårdgivarintervention för autism

Autismspektrumstörning är en vanlig neuroutvecklingsrelaterad funktionsnedsättning som drabbar 1-2 % av barnen världen över. Tidig intervention är avgörande för att förbättra utfallen, men tillgången till kvalitetstjänster är fortfarande mycket begränsad. Familjer i resursfattiga miljöer, både globalt och inom USA, står inför systemiska hinder inklusive arbetskraftsbrist, hög omsorgsbörda och begränsade kulturellt anpassade tjänster. Det finns ett kritiskt behov av skalbar lågkostnadsintervention för att stödja barn med autism och deras familjer i samhällen där robusta vårdsystem saknas.

För att adressera denna klyfta utvecklade forskare en gruppbaserad träningsintervention för vårdnadshavare för att stödja vårdnadshavarnas välbefinnande samt kommunikation och beteende hos barn med autism. Interventionen, som framgångsrikt pilotprövades i rurala USA och västra Kenya genom Academic Model Providing Access to Healthcare (AMPATH)-programmet, visade genomförbarhet, acceptans och förbättringar i vårdnadshavares stress, barns kommunikations- och beteendepoäng samt autismseveritetspoäng. Med utgångspunkt i denna grund föreslår forskarna en Hybrid Type 2 effektivitets-implementeringsstudie för att rigoröst utvärdera både interventionens effektivitet i att förbåtta barns och vårdnadshavares utfall och de implementeringsstrategier som krävs för hållbar uppskalning över vårdsystem. Forskarna integrerar ett ömsesidigt innovationsförhållningssätt, där insikter från Kenya används för att informera amerikanska samhällen som står inför liknande utmaningar. Specifikt kommer lärdomar från uppskalning av kamratledda leveransmodeller i Kenya, där autismresurser är knappa, att direkt informera insatser för att utöka samhällsbaserade autismsupporttjänster i underservade områden i USA, där liknande implementeringsutmaningar kvarstår och tjänster varierar.

Det långsiktiga målet är att minska ojämlikheter i autismvård och utfall genom att utveckla skalbara, samhällsdrivna stödmodeller för vårdnadshavare. Forskarna kommer att sammanföra ett Community Advisory Panel för att säkerställa klinisk och vetenskaplig rigor för att maximera överföringen av resultat. Det övergripande syftet med denna studie är att utvärdera effektivitets- och implementeringsutfall, inklusive kostnadseffektivitet, av professionellt ledd kontra kamratledd stöd till vårdnadshavare för barn med autism i Kenya, och att utnyttja lärdomar för att ömsesidigt pilotpröva den kamratledda interventionen i USA. För att uppnå detta syfte föreslår forskarna följande mål:

Mål 1: Utvärdera effektiviteten av ett gruppbaserat träningsprogram för vårdnadshavare på vårdnadshavares och barns utfall i Kenya. Tilvägagångssätt: Forskarna kommer att genomföra en klusterrandomiserad studie som jämför två leveransstrategier för en vårdnadshavarfokuserad autismintervention, antingen (1) strukturerad leverans av utbildade professionella (t.ex. terapeuter, lärare) med standardiserade manus och material, eller (2) kamratledd leverans av utbildade vårdnadshavare till barn med autism med vägledd instruktion; med en skiktad väntelistekontroll. Utfall kommer att bedömas för vårdnadshavare (livskvalitet, stress/börda, depressiva symtom) och barn (funktionell kommunikation, beteendeutmaningar, livskvalitet) vid rekrytering, före/efter intervention och 3-månadersuppföljning. Forskarna hypoteserar att träningsprogrammet för vårdnadshavare kommer att leda till bestående förbättringar i vårdnadshavares och barns utfall överlag, och att kamratledd leverans av interventionen kommer att vara icke-underlägsen professionell-ledd leverans, vilket stöder dess potential för skalbarhet och hållbarhet.

Mål 2: Bestämma och jämföra nyckelimplementeringsutfall, inklusive kostnadseffektivitet, mellan två leveransstrategier för interventionen – personlig, professionellt vs. kamratledda vårdnadshavargrupper. Tilvägagångssätt: Med vägledning av Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) kommer forskarna att använda mixed-metoder för att analysera implementeringsutfall för båda leveransstrategierna, inklusive kostnadseffektivitet, trohet, acceptans, genomförbarhet, bland andra. Ett community advisor board kommer att vägleda tolkningen. Forskarna hypoteserar att även om acceptans och lämplighet kan vara liknande mellan de två leveransstrategierna, kommer den utbildade kamratledda leveransen att visa större genomförbarhet och lägre kostnad, vilket ger viktiga insikter för att stödja pilotprövning och uppskalning i USA.

Mål 3: Optimera och pilotpröva en kamratledd autismintervention för vårdnadshavare i USA, med mätning av nyckeleffektivitets- och implementeringsutfall för att stödja uppskalning i underservade miljöer i USA. Tilvägagångssätt: Forskarna kommer att använda en implementeringsvetenskaplig och ekologisk validitetsram för anpassningsprocess för att revidera det kamratledda programmet för leverans i USA. Med utgångspunkt i lärdomar från Kenya kommer utbildade kamrater att leverera det anpassade pilotprogrammet i Virginia. Forskarna kommer att använda en förklarande sekventiell mixed-metodstilvägagångssätt för att utvärdera effektivitets- och implementeringsutfall. Forskarna hypoteserar att den kamratledda modellen kommer att vara genomförbar, acceptabel och levererad med hög trohet i underservade miljöer i USA, med effektivitet, vilket visar ömsesidig innovation från Kenya till USA och ger viktiga grundläggande insikter för framtida uppskalning.

Denna studies innovation ligger i att den kommer att vara bland de första rigorösa utvärderingarna av en skalbar, vårdnadshavarmedierad autismintervention i resursfattiga miljöer med användning av en implementeringsvetenskaplig ram. Lärdomar från uppskalning av kamratledda leveransmodeller i Kenya, där barn får mycket få tjänster för autism, kan direkt informera insatser för att utöka samhällsbaserade autismsupporttjänster i underservade områden i USA, där liknande implementeringsutmaningar kvarstår och tjänster varierar, för betydande påverkan. Denna bidirektionella lärdommodell representerar ett transformativt förhållningssätt för att utveckla och leverera skalbar, rättvis autismvård genom hela USA och globalt.