En kinesisk multicenter-studie om kirurgiske teknikker og resultater gjennom livsløpet ved medfødt hjertefeil

Målet med denne observasjonsstudien er å lære om rekonvalesens etter hjerteoperasjon for personer med kompleks medfødt hjertefeil (CCHD), bygge en omfattende dataplattform for CCHD-omsorg gjennom hele livet, og skape et Kina-spesifikk kvalitetskontrollsystem for å forbedre CCHD-kirurgisk behandling.

Hovedspørsmålene den tar sikte på å besvare er:

Hva er de viktigste risikofaktorene som påvirker hvor godt personer med CCHD rekonvaleserer etter hjerteoperasjon?
Kan en livsløps, flerdimensjonal dataplattform for CCHD-omsorg bygges for å støtte bedre klinisk kvalitetskontroll?
Kan et Kina-spesifikt system for å evaluere og kontrollere kvaliteten på CCHD-hjerteoperasjon utvikles for å veilede nasjonale helsepolitikker og forbedre pasientutfall?

Deltakere i denne studien er personer med CCHD som har hatt eller vil få hjerteoperasjon ved deltakende medisinske sentre.
Dette inkluderer to grupper:

En retrospektiv gruppe: Personer som allerede har hatt CCHD-hjerteoperasjon og ble inkludert i den eksisterende nasjonale databasen for medfødte hjertefeiloperasjoner.

En prospektiv gruppe: Personer som er planlagt for CCHD-hjerteoperasjon som del av relaterte understudier av dette prosjektet.

Personer som faller bort fra oppfølging eller har mer enn 30% manglende data vil ikke bli inkludert.

Deltakere vil:

For den retrospektive gruppen: Få sine tidligere medisinske journaler (fra operasjon og oppfølging) analysert av forskere for å finne risikofaktorer knyttet til rekonvalesens etter CCHD-hjerteoperasjon.

For den prospektive gruppen: Få sine preoperasjonstester, operasjonsdetaljer, pleie under og etter operasjon, og oppfølgningsdata (inkludert opptil 1 år etter operasjon) samlet inn som del av deres vanlige medisinske behandling.

Forskere vil kombinere data fra begge grupper til en ny register, samarbeide med et tredjepartsutvalg for å sjekke datakvalitet, og bruke disse kombinert data til å bygge et kvalitetskontroll- og evalueringssystem for CCHD-hjerteoperasjon.
Dette systemet vil hjelpe til med å vise dagens tilstand for CCHD-omsorg i Kina og veilede nasjonale helsebeslutninger.