Badanie opiekuna rodziny z demencją

Ponad 5,8 miliona Amerykanów żyje z demencją typu alzheimerowskiego, chorobą, na którą nie ma skutecznego leczenia ani lekarstwa. Dwie trzecie opiekunów osób z demencją (PWD) to kobiety (najczęściej członkowie rodziny), a jedna trzecia to osoby w wieku powyżej 65 lat. Demencja ma znaczny wpływ na opiekunów, często skutkując przewlekłym stresem, depresją, zaburzeniami snu, niską jakością życia związaną ze zdrowiem (HRQOL) i przedwczesną śmiertelnością z powodu całodobowej opieki nad osobą niepełnosprawną. Badania wykazały znaczące bariery w opiece nad osobami cierpiącymi na demencję, w tym wśród mniejszości latynoskich i azjatyckich. Opiekunowie rodzinni cierpiący na osoby z niepełnosprawnością, którzy mają niedostateczną opiekę, zwykle nie wykorzystują dostępnych publicznych usług zdrowotnych i nie szukają leczenia, dopóki sytuacja nie jest nie do opanowania przy obecnych zasobach, zgłaszając bariery, które obejmowały język, czas i finanse. Monitorowanie zdrowia i samopoczucia opiekuna jest ważne, a także utrzymywanie pozytywnej interakcji z osobą niepełnosprawną. W związku z tym istnieje potrzeba innowacyjnej i wykonalnej interwencji w celu poprawy zdrowia psychicznego i fizycznego opiekuna niedostatecznie leczonego. Odnotowano niewiele badań dotyczących interwencji opiekunów osób z demencją w mniejszościach o niedostatecznym wsparciu oraz interwencji przeprowadzanych w domu przez społecznych pracowników służby zdrowia (CHW). Proponowana interwencja wychodzi naprzeciw potrzebom tych opiekunów rodzinnych w rozwijaniu pozytywnej relacji z osobą niepełnosprawną poprzez edukację opiekunów w celu lepszego zrozumienia zachowań osoby niepełnosprawnej. Kolejnym elementem interwencji są techniki redukcji stresu, w tym uważne oddychanie i współczujące wsparcie/słuchanie w celu zmniejszenia depresji i poprawy relacji rodzinnych, dzięki czemu opieka będzie mniej uciążliwa. Monitorując fizjologiczne reakcje na stres (tj. zmienność rytmu serca), sen i aktywność, możemy obiektywnie zmierzyć zmiany w wyniku interwencji. Wykorzystanie technologii Wearable Internet of Things (WIoT), będącej połączeniem Watch/ring-Smartphone-Cloud, okazało się istotną metodą monitorowania pomiarów behawioralnych i fizjologicznych, dostarczając dowodów na zmiany w czasie, które są jednoznacznie związane z tą interwencją. Nasze wstępne dane pokazują, że interwencja z WIoT wniesiona do opiekuna przez osoby odwiedzające CHW była akceptowalna dla opiekunów etnicznych (Latynosów, Wietnamczyków i Koreańczyków) i skuteczna w zmniejszaniu stresu i obciążenia opiekuna w krótkim okresie. Po dodaniu nie-Latynosów, proponowana, skoncentrowana na opiekunie, odpowiednia kulturowo/językowo, 3-miesięczna interwencja CHW oparta na wizytach domowych składa się z 3 części: 1) redukcja stresu poprzez uważne oddychanie i współczujące wsparcie/słuchanie w celu poprawy zdrowia opiekuna i dobre samopoczucie; 2) edukacja w zakresie umiejętności opiekuńczych w celu poprawy reakcji na osoby niepełnosprawne i ich zachowań; 3) Monitorowanie fizjologiczne i behawioralne WIoT. Ta randomizowana kontrolowana próba porówna wyniki (obciążenie, depresja, poczucie własnej skuteczności, HRQOL, stres, sen, zachowania PWD) między interwencją, kontrolą uwagi przy użyciu tylko WIoT i zwykłymi grupami opieki na początku, 3 i 6 miesięcy . Ta interwencja wykorzystująca model CHW i technologię WIOT może potencjalnie zmniejszyć dysproporcje zdrowotne w opiece nad osobami z demencją u niedostatecznie obsłużonych opiekunów rodzinnych.