Genetyczne uwarunkowania ciężkości zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa

• KRYTERIA WŁĄCZENIA I WYKLUCZENIA:

Uczestnicy będą:

1. zdiagnozowano ZA na podstawie zmodyfikowanych kryteriów nowojorskich
2. chorują na ZA od 20 lat lub dłużej. Czas trwania ZA będzie mierzony od momentu wystąpienia objawów zapalnego bólu krzyża lub ograniczenia ruchomości kręgosłupa
3. umieć czytać po angielsku.

Potencjalni uczestnicy zostaną wykluczeni, jeśli:

1. początek AS miał miejsce w wieku 16 lat lub wcześniej
2. ma spondyloartropatię inną niż ZA
3. nie są w stanie wyrazić świadomej zgody.

Badanie pacjentów z ZA przez 20 lat lub więcej zapewni próbę z większym odsetkiem pacjentów, u których rozwiną się interesujące wyniki. Wszyscy uczestnicy muszą mieć co najmniej 37 lat. Wejście na studia nie jest ograniczone ze względu na płeć ani pochodzenie etniczne. Wymagana jest znajomość języka angielskiego, ponieważ kwestionariusze stanu funkcjonalnego użyte w badaniu nie zostały opracowane i zatwierdzone w wielu językach innych niż angielski. W szczególności HAQ-S został zatwierdzony tylko w języku angielskim, niderlandzkim i fińskim. BASFI został zatwierdzony w języku angielskim, holenderskim, fińskim, szwedzkim, niemieckim i francuskim. Każde z tych badań walidacyjnych składa się z jednego raportu. Jednojęzyczne osoby posługujące się tymi językami są prawdopodobnie rzadkością w naszym regionie.

Potencjalni uczestnicy będą rekrutowani na podstawie skierowania lekarza i samodzielnego skierowania. Informacje o badaniu zostaną przesłane pocztą do lokalnych reumatologów i umieszczone na stronie internetowej NIH. Zawiadomienia zostaną również wysłane do lokalnych oddziałów Fundacji Arthritis i Stowarzyszenia Spondylitis w Ameryce.

Badanie krewnych pierwszego stopnia:

Uczestnikami będą:

1. Rodzic, rodzeństwo lub dziecko (w wieku 18 lat lub starsze) zarejestrowanego uczestnika.
2. Potrafi wyrazić świadomą zgodę.

Członkowie rodziny mogą bezobjawowo lub mieć oznaki lub objawy AS lub stan z rodziny spondyloartropatii. Nie ma wymogu minimalnej liczby członków rodziny, aby kwalifikować się do uczestnictwa.

Pułap rekrutacji będzie nieograniczony. Ze wszystkich ośrodków badawczych zostanie zrekrutowanych około 500 osób. Próba docelowa do analiz pierwotnych wyniesie 400 kwalifikujących się podmiotów. W NIH zostanie zatrudnionych około 150 osób.