Badanie opiekunów CHESS: wsparcie internetowe dla nieformalnych opiekunów chorych na raka

Internetowe wsparcie dla nieformalnych opiekunów chorych na raka Krótkie podsumowanie (w tym hipoteza):

Nieformalni opiekunowie potrzebują informacji, umiejętności i wsparcia emocjonalnego, aby zaspokoić potrzeby fizyczne, duchowe i emocjonalne związane z chorobami przewlekłymi, w tym nowotworem w późnym stadium. Niestety obecne warunki zmuszają klinicystów do skrócenia czasu interakcji z pacjentami i nieformalnymi opiekunami. Należy opracować metody uzupełniające, aby zapewnić opiekunom potrzebne informacje i wsparcie. Proponowane badania zmierzą i wyjaśnią wpływ dwóch komputerowych systemów wsparcia, które spełniają potrzeby opiekunów i ułatwiają wymianę informacji z klinicystami. System CHESS (Comprehensive Health Enhancement Support System) to niekomercyjny system komputerowy, który zapewnia pacjentom informacje dotyczące konkretnej choroby, wsparcie emocjonalne i narzędzia do budowania umiejętności. W rozszerzonej formie, która zostanie przetestowana w tym badaniu, CHESS with Caregiver Support (CGCHESS) zapewni również opiekunowi więcej informacji, wsparcia i treningu umiejętności związanych z opieką paliatywną. CGCHESS zostanie dodatkowo udoskonalony, aby przekazywać klinicystom istotne informacje o pacjencie i opiekunie przed zaplanowaną wizytą w klinice oraz gdy objawy pacjenta przekroczą próg.

Podstawowa hipoteza badaczy jest taka, że ​​CGCHESS + raport klinicysty (CR) zmniejszy obciążenie opiekuna bardziej niż CGCHESS ze względu na dodatkowe wsparcie, jakie opiekunowie i pacjenci otrzymują od klinicystów, którzy mają dostęp do raportu klinicysty CHESS. Wtórne analizy będą badać mechanizmy efektu CHESS. W szczególności badacze przewidują, że wpływ CHESS na opiekunów będzie pośredniczył przez wpływ CHESS na wzorce interakcji z klinicystami, zadowolenie z wizyt klinicznych oraz wpływ CHESS na cztery wyniki pacjentów (jakość życia, negatywny wpływ, średnie nasilenie dziewięciu powszechnych późnych -stadium raka).