CHESS Caregivers Study: supporto basato sul Web per caregiver informali nel cancro

Supporto basato sul Web per i caregiver informali nel cancro Breve riepilogo (incluse le ipotesi):

I caregiver informali hanno bisogno di informazioni, competenze e supporto emotivo per affrontare i bisogni fisici, spirituali ed emotivi associati a malattie croniche, incluso il cancro in stadio avanzato. Sfortunatamente, le condizioni attuali costringono i medici a ridurre i tempi di interazione con i pazienti e gli operatori sanitari informali. Devono essere sviluppati metodi complementari per fornire le informazioni necessarie e il supporto agli operatori sanitari. La ricerca proposta misurerà e spiegherà l'impatto di due sistemi di supporto basati su computer che soddisfano le esigenze dei caregiver e facilitano lo scambio di informazioni con i medici. Il sistema, CHESS (Comprehensive Health Enhancement Support System) è un sistema informatico non commerciale che fornisce ai pazienti informazioni specifiche sulla malattia, supporto emotivo e strumenti per lo sviluppo delle competenze. Nella forma estesa da testare in questo studio, CHESS with Caregiver Support (CGCHESS) fornirà anche al caregiver maggiori informazioni, supporto e formazione sulle competenze relative alle cure palliative. CGCHESS sarà ulteriormente migliorato per comunicare ai medici informazioni essenziali sul paziente e sull'assistente prima di una visita clinica programmata e quando i sintomi del paziente superano una soglia.

L'ipotesi principale degli investigatori è che CGCHESS + Clinician Report (CR) ridurrà l'onere del caregiver più di CGCHESS a causa del supporto aggiuntivo che gli operatori sanitari e i pazienti ricevono dai medici che hanno accesso al rapporto clinico CHESS. Analisi secondarie studieranno i meccanismi dell'effetto CHESS. In particolare, i ricercatori prevedono che l'effetto CHESS sui caregiver sarà mediato dall'effetto CHESS sui modelli di interazione con i medici, dalla soddisfazione per le visite cliniche e dall'effetto CHESS su quattro esiti dei pazienti (qualità della vita, affetto negativo, gravità media di nove comuni ritardi tumori in stadio).