CHESS Caregivers Study: Suporte baseado na Web para cuidadores informais em casos de câncer

Suporte baseado na Web para cuidadores informais em casos de câncer Resumo breve (incluindo hipótese):

Os cuidadores informais precisam de informações, habilidades e apoio emocional para atender às necessidades físicas, espirituais e emocionais associadas a doenças crônicas, incluindo câncer em estágio avançado. Infelizmente, as condições atuais obrigam os médicos a reduzir o tempo de interação com pacientes e cuidadores informais. Métodos complementares devem ser desenvolvidos para fornecer informações e apoio necessários aos cuidadores. A pesquisa proposta medirá e explicará o impacto de dois sistemas de suporte baseados em computador que atendem às necessidades do cuidador e facilitam a troca de informações com os médicos. O sistema CHESS (Comprehensive Health Enhancement Support System) é um sistema de computador não comercial que fornece aos pacientes informações específicas sobre doenças, suporte emocional e ferramentas de desenvolvimento de habilidades. Na forma expandida a ser testada neste estudo, o CHESS with Caregiver Support (CGCHESS) também fornecerá ao cuidador mais informações, suporte e treinamento de habilidades relacionadas aos cuidados paliativos. O CGCHESS será aprimorado ainda mais para comunicar informações essenciais do paciente e do cuidador aos médicos antes de uma visita clínica agendada e quando os sintomas do paciente excederem um limite.

A hipótese principal dos investigadores é que o CGCHESS + Relatório do Clínico (CR) reduzirá a sobrecarga do cuidador mais do que o CGCHESS devido ao suporte adicional que os cuidadores e pacientes recebem dos médicos que têm acesso ao relatório do clínico do CHESS. As análises secundárias estudarão os mecanismos do efeito CHESS. Especificamente, os investigadores antecipam que o efeito do CHESS nos cuidadores será mediado pelo efeito do CHESS nos padrões de interação com os médicos, na satisfação com as visitas clínicas e pelo efeito do CHESS em quatro desfechos do paciente (qualidade de vida, afeto negativo, gravidade média de nove atrasos comuns -estágio de câncer).