CHESS Caregivers Study: веб-поддержка неформальных опекунов при раке

Интернет-поддержка лиц, осуществляющих неформальный уход за больными раком. Краткое резюме (включая гипотезу):

Лица, осуществляющие неформальный уход, нуждаются в информации, навыках и эмоциональной поддержке для удовлетворения физических, духовных и эмоциональных потребностей, связанных с хроническими заболеваниями, включая рак на поздних стадиях. К сожалению, нынешние условия вынуждают клиницистов сокращать время взаимодействия с пациентами и лицами, осуществляющими неформальный уход. Должны быть разработаны дополнительные методы предоставления необходимой информации и поддержки лицам, осуществляющим уход. Предлагаемое исследование будет измерять и объяснять влияние двух компьютерных систем поддержки, которые удовлетворяют потребности лиц, осуществляющих уход, и облегчают обмен информацией с клиницистами. Система CHESS (Комплексная система поддержки улучшения здоровья) представляет собой некоммерческую компьютерную систему, которая предоставляет пациентам информацию о конкретном заболевании, эмоциональную поддержку и инструменты для развития навыков. В расширенной форме, которая будет протестирована в этом исследовании, CHESS с поддержкой попечителя (CGCHESS) также предоставит попечителю дополнительную информацию, поддержку и обучение навыкам, связанным с паллиативной помощью. CGCHESS будет дополнительно усовершенствован для передачи важной информации о пациентах и ​​лицах, осуществляющих уход, врачам до запланированного визита в клинику и когда симптомы пациента превышают пороговое значение.

Основная гипотеза исследователей состоит в том, что CGCHESS + Clinician Report (CR) снизит нагрузку на лиц, осуществляющих уход, в большей степени, чем CGCHESS, благодаря дополнительной поддержке, которую лица, осуществляющие уход, и пациенты получают от врачей, имеющих доступ к клиническому отчету CHESS. Вторичные анализы изучат механизмы эффекта CHESS. В частности, исследователи ожидают, что влияние CHESS на лиц, осуществляющих уход, будет опосредовано влиянием CHESS на модели взаимодействия с клиницистами, удовлетворенностью визитами в клинику и влиянием CHESS на четыре исхода для пациентов (качество жизни, негативное влияние, средняя тяжесть девяти распространенных поздних заболеваний). стадия рака).