Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Badania kliniczne i molekularne w rodzinach z dziedzicznymi chorobami oczu

6 sierpnia 2026 zaktualizowane przez: National Eye Institute (NEI)

Tło:

Geny są podstawowymi jednostkami dziedziczności. Kiedy geny ulegają zmianie, niektóre komórki nie działają tak, jak powinny. Naukowcy chcą spróbować lepiej zrozumieć uwarunkowania genetyczne związane z dziedzicznymi chorobami oczu.

Cel:

Próba identyfikacji genów związanych z rozwojem dziedzicznych chorób oczu.

Uprawnienia:

Osoby w wieku 4 lat i starsze, które mają lub mają członka rodziny z dziedziczną chorobą oczu

Projekt:

Uczestnicy zostaną przebadani z historią medyczną i dokumentacją medyczną.

Uczestnicy będą mieli jedną wizytę, która zajmie 3 4 godziny. Obejmuje to:

Historia medyczna i rodzinna

Badanie wzroku: obejmuje rozszerzoną źrenicę.

Elektroretinografia: Mała elektroda jest przyklejona do czoła. Uczestnicy siedzą w

ciemne z zawiązanymi oczami przez 30 minut. Następnie zakładane są krople znieczulające i soczewki kontaktowe

oczy. Będą obserwować migające światła.

Badania krwi

Próbka śliny: plują do pojemnika lub pobierają wymaz z wnętrza policzka.

Testy genetyczne zostaną wykonane z krwi lub śliny uczestników.

Uczestnicy mogą spotkać się z naukowcami w celu omówienia ich testów genetycznych.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Szczegółowy opis

Cel: Ten projekt, Clinical and Molecular Studies in Families with Inherited Eye Disease, będzie badał dziedziczne choroby oczu, zarówno mendlowskie, jak i dziedziczne choroby oczu związane ze złożonym wiekiem, w rodzinach wielu narodowości i środowisk etnicznych, w celu zidentyfikowania genów, które po zmutowaniu powodują dziedziczne choroby oczu i patofizjologię, poprzez którą działają. Wśród badanych chorób znajdą się zaćma, dystrofie rogówki i inne choroby rogówki, zwyrodnienia siatkówki, krótkowzroczność i inne wady komory przedniej oraz jaskra.

Badanie populacji: Rodziny i osoby z wielu narodowości i środowisk etnicznych. Przebadamy maksymalnie 5000 pacjentów i członków ich rodzin.

Projekt: Badanie polega na ustaleniu osób, a zwłaszcza rodzin wieloosobowych, dotkniętych zarówno wrodzonymi, jak i dziedzicznymi chorobami oczu związanymi z wiekiem. Ci uczestnicy i ich rodziny zostaną poddani szczegółowym badaniom okulistycznym, aby scharakteryzować ich układ wzrokowy i określić ich stan afektywny. Od każdego osobnika zostanie pobrana próbka krwi w celu izolacji DNA, a u niektórych osobników w celu transformacji limfoblastoidalnej w celu ustalenia odnawialnego źródła DNA. Przeprowadzona zostanie analiza powiązań, analiza asocjacji, mapowanie fizyczne i badania przesiewowe mutacji w celu zidentyfikowania określonego genu i mutacji w nim, które są związane z dziedziczną chorobą oczu w rodzinie. Badanie przesiewowe mutacji może obejmować sekwencjonowanie Sangera, jeśli zidentyfikowano niewielką liczbę genów kandydujących, lub sekwencjonowanie całego genomu lub całego egzomu, jeśli więcej genów pozostaje żywymi kandydatami po wstępnej analizie. Jeśli to konieczne, produkt genu zostanie scharakteryzowany biochemicznie. Próbki krwi mogą być również wykorzystane do wykonania analiz takich jak: hemoglobina A1c (HbA1c), glikemia na czczo i testy tolerancji glukozy. Badanie obejmie uczestników z NEI i instytucji współpracujących.

Miary wyników: powiązanie zostanie określone przy użyciu metody lod, powiązanie zostanie określone przy użyciu standardowych procedur statystycznych w celu oszacowania wartości p, a mutacje w określonych genach zostaną ocenione przy użyciu kombinacji zachowania pozostałości, wyniku blosum, bioinformatycznego przewidywania uszkodzeń strukturalnych białko i modelowanie molekularne. Ocena skutków biochemicznych, metabolicznych i fizjologicznych tych mutacji będzie dostosowana do konkretnego przypadku.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

5000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

  • Nazwa: James F Hejtmancik, M.D.
  • Numer telefonu: (301) 435-1598
  • E-mail: f3h@helix.nih.gov

Lokalizacje studiów

      • Guangzhou, Chiny
        • Rekrutacyjny
        • Eye Research Institute, Zhongshan Ophthalmic Center, Sun Yat Sen University
      • Manila, Filipiny, 4031
        • Rekrutacyjny
        • University of the Philippines
        • Kontakt:
      • Madurai, Indie
        • Wycofane
        • Aravind Medical Research Foundation
      • Lahore, Pakistan, 53700
        • Zawieszony
        • National Centre of Excellence in Molecular Biology, University of the Punjab
    • California
      • La Jolla, California, Stany Zjednoczone, 92093-0603
        • Rekrutacyjny
        • University of California, San Diego
        • Kontakt:
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Stany Zjednoczone, 20892
        • Rekrutacyjny
        • National Institutes of Health Clinical Center
        • Kontakt:
          • For more information at the NIH Clinical Center contact Office of Patient Recruitment (OPR)
          • Numer telefonu: TTY8664111010 800-411-1222
          • E-mail: prpl@cc.nih.gov
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Stany Zjednoczone, 27708
        • Wycofane
        • Duke University Eye Center
      • Odesa, Ukraina, 6500
        • Rekrutacyjny
        • The Filatov Institute of Eye Disease and Tissue Therapy of the National Academy
      • Naples, Włochy, 80014
        • Wycofane
        • Seconda Universita di Napoli
      • Exeter, Zjednoczone Królestwo
        • Zawieszony
        • University of Exeter

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

4 lata i starsze (Dziecko, Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Uczestnicy z dziedzicznymi chorobami oczu.

Opis

  • KRYTERIA PRZYJĘCIA:

Aby kwalifikować się, w stosownych przypadkach należy spełnić następujące kryteria włączenia;

  1. Uczestnik musi mieć co najmniej cztery lata.
  2. Uczestnik musi zrozumieć i podpisać dokument świadomej zgody zawarty w protokole.
  3. Osoby lub członkowie rodzin osób z dziedzicznymi chorobami oczu, wrodzonymi, dziecięcymi lub związanymi z wiekiem.
  4. Wszyscy uczestnicy muszą być zdolni do współpracy przy badaniach naukowych i upuszczaniu krwi.

KRYTERIA WYŁĄCZENIA:

Uczestnik nie kwalifikuje się, jeśli występuje którekolwiek z poniższych kryteriów wykluczenia:

  1. Uczestnik ma chorobę, infekcję lub uraz, które imitują wrodzoną zaćmę, zwyrodnienie siatkówki, jaskrę itp.
  2. U uczestnika występuje istotna aktywna infekcja (infekcja wymagająca leczenia określona przez badacza) lub przewlekła lub nawracająca infekcja w wywiadzie.
  3. Uczestnik wymaga sedacji do procedur badawczych.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Uczestnicy z zaćmą
Uczestnicy z dystrofiami rogówki
Uczestnicy z jaskrą
Uczestnicy z jaskrą lub innymi anomaliami komory przedniej
Uczestnicy z wadami refrakcji soczewki
Uczestnicy z wadami refrakcji soczewki, w tym krótkowzrocznością i nadwzrocznością
Uczestnicy ze zwyrodnieniami siatkówki

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Udokumentuj kliniczne i genetyczne cechy mendlowskich i związanych z wiekiem zaburzeń widzenia
Ramy czasowe: Czas trwania studiów
Zapewnić lepszą diagnostykę i kategoryzację dziedzicznych zaburzeń widzenia i ostatecznie zasugerować przesłanki zapobiegania lub opóźniania zarówno mendlowskich, jak i złożonych chorób oczu
Czas trwania studiów

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Śledczy

  • Główny śledczy: James F Hejtmancik, M.D., National Eye Institute (NEI)

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

4 października 2016

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 stycznia 2032

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 stycznia 2032

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

12 maja 2016

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

12 maja 2016

Pierwszy wysłany (Szacowany)

13 maja 2016

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

7 sierpnia 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

6 sierpnia 2026

Ostatnia weryfikacja

2 czerwca 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 160104
  • 16-EI-0104

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj