Odkrywanie barier w badaniach przesiewowych w kierunku raka jelita grubego wśród rodzeństwa pacjentów z rakiem jelita grubego.

Część I: Randomizowana próba kontrolna. Pacjenci zostaną zaproszeni do udziału w badaniu po rekonwalescencji po początkowej operacji, po około trzech miesiącach, co często odpowiada początkowym etapom chemioterapii adjuwantowej lub aktywnej obserwacji choroby. Po uzyskaniu świadomej zgody uczestnika zostanie ustalona odpowiednia dla wieku liczba rodzeństwa kwalifikującego się do przesiewowej kolonoskopii. Skontaktujemy się tylko z rodzeństwem, które spełniło kryteria włączenia do badania. Rodzeństwo, które towarzyszy uczestnikowi podczas wizyty kontrolnej, zostanie bezpośrednio poproszone o udział w jakościowym komponencie badania. Pacjent z rakiem jelita grubego zostanie wówczas wykluczony z randomizowanego badania kontrolnego. Jednak biorąc pod uwagę wyniki wstępnego badania, większość krewnych pierwszego stopnia, którzy przybyli z pacjentami, to dzieci, a nie rodzeństwo. W związku z tym powyższy scenariusz jest mało prawdopodobny. Uczestnicy zostaną włączeni do randomizowanego badania kontrolnego i losowo przydzieleni do „Interwencji A” lub „Interwencji B”. „Interwencja A” przedstawia obecne praktyki, w których zespół badawczy edukuje uczestników w zakresie wytycznych Ministerstwa Zdrowia Singapuru dotyczących badań przesiewowych, podobnie jak sesje doradcze przeprowadzane podczas konsultacji klinicznej pacjenta. Zespół badawczy podkreśla, że ​​w razie potrzeby chętnie pomożemy. Następnie zespół badawczy kontaktowałby się z pacjentami za 4 tygodnie, aby sprawdzić, czy komunikowali się z rodzeństwem i czy poszli na badania przesiewowe. Zespół badawczy dowiadywał się też, jaką metodę przyjęli do komunikowania się z rodzeństwem”. Interwencja B” obejmuje serię proaktywnych działań, które mają na celu zachęcenie pacjentów do kontaktu z rodzeństwem i zwiększenie ich otwartości na badania przesiewowe w kierunku raka jelita grubego. Zobowiązania obejmowałyby (1) zapieczętowaną kopertę zawierającą arkusz informacji o raku i list z zaproszeniem skierowanym do rodzeństwa w celu skontaktowania się z zespołem badawczym, (2) cotygodniowe przypomnienia telefoniczne dla uczestników przez łącznie 4 tygodnie w celu przypomnienia uczestników o potrzebie przekazania wiadomości przesiewowej swojemu rodzeństwu. Koperta będzie zawierała informacje o różnych sposobach kontaktu rodzeństwa z zespołem badawczym. Obejmują one środki komunikacji, takie jak poczta elektroniczna (e-maile), telefon, papierowe odesłane przesyłki pocztowe w opłaconych kopertach, usługi krótkich wiadomości tekstowych (SMS) lub konsultacje w przychodni. Na życzenie pacjentów można również otrzymać kopię elektroniczną. Gdy uczestnik pomyślnie skontaktuje się z rodzeństwem, zespół badawczy zapyta o środki komunikacji, a zespół badawczy przystąpi do zaproszenia rodzeństwa do udziału w badaniu. Jeśli uczestnik skontaktował się jeszcze ze swoim rodzeństwem, zespół badawczy zapyta uczestników, dlaczego tak się dzieje. Zespół badawczy zachęci wówczas uczestnika do dalszych prób kontaktu z rodzeństwem. W przeciwnym razie pod koniec 4 tygodni, jeśli z rodzeństwem nie będzie można się skontaktować, uczestnicy nie będą odtąd przeszkadzani. Zespół badawczy nie skontaktuje się również z rodzeństwem, które odrzuci zaproszenie do udziału w badaniu. Tam, gdzie to możliwe, zostaną udokumentowane powody braku możliwości skontaktowania się z rodzeństwem i odrzucenia.

Wskaźnik odpowiedzi rodzeństwa zostanie określony w tym badaniu. Zespół badawczy uważa odpowiedzi rodzeństwa za „aktywne” lub „pasywne” na podstawie sposobu, w jaki kontaktuje się z zespołem badawczym. Podejście „aktywne” polegałoby na tym, że rodzeństwo kontaktowałoby się z zespołem badawczym za pośrednictwem informacji kontaktowych przekazanych pacjentom. Podejście „pasywne” polegałoby na udzieleniu ustnej zgody przez rodzeństwo pacjentowi na bezpośredni kontakt zespołu badawczego. Proces ten jest o tyle żmudny ze względu na uchwaloną ustawę o ochronie danych osobowych (UDO), która uniemożliwia przypadkowe telefonowanie rodzeństwa bez świadomej zgody.