Pobieranie tkanek i badanie historii naturalnej nowotworów neuroendokrynnych (NEN), w tym raka kory nadnerczy (ACC)

Tło:

Nowotwory neuroendokrynne (NEN) to rzadkie nowotwory wywodzące się z komórek neuroendokrynnych, które mogą dotyczyć prawie każdej części ciała. Różnią się one od guzów neuroendokrynnych niskiego stopnia (NET) do raków neuroendokrynnych wysokiego stopnia (NEC). Guzy te często występują w przewodzie pokarmowym, trzustce, płucach, rdzeniu nadnerczy (guzy chromochłonne) lub korze nadnerczy (rak kory nadnerczy) i innych obszarach ciała wymienionych poniżej:

• Nowotwory neuroendokrynne żołądkowo-jelitowo-trzustkowe (GEP-NET): żołądka, dwunastnicy, trzustki, okrężnicy, wyrostka robaczkowego itp.
• Wątroba i woreczek żółciowy
• Guzy nadnerczy
• Przysadka mózgowa
• Tarczyca: rak rdzeniasty tarczycy
• Guzy przytarczyc
• Guzy neuroendokrynne płuc: typowy i atypowy rakowiak, drobnokomórkowy rak płuca (SCLC), wielkokomórkowy rak neuroendokrynny (LCNEC)
• Pozapłucny rak drobnokomórkowy
• Nowotwory obwodowego układu nerwowego: przyzwojak, nerwiak niedojrzały)
• Pierś i układ moczowo-płciowy

Ich stawki rosną w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie. Naukowcy chcą dowiedzieć się więcej o NEN poprzez to badanie historii naturalnej.

Cel:

Aby zbadać historię naturalną osób z NEN i pobrać od nich próbki, aby dowiedzieć się więcej o tej chorobie. Postępowanie kliniczne we wszystkich NET nie jest wystandaryzowane, obejmuje tylko kilka terapii zatwierdzonych przez FDA i chcielibyśmy dowiedzieć się, jakie podejście terapeutyczne należy zastosować, jak długo należy kontynuować leczenie oraz w jakiej podgrupie NEN należy zastosować daną opcję leczenia być użytym.

Kwalifikowalność:

Osoby w wieku 18 lat i starsze, które mają lub są podejrzane o NEN lub ACC.

Projekt:

Uczestnicy zostaną przebadani z historią medyczną.

Uczestnicy będą mieli egzamin fizyczny. Omówione zostaną ich objawy i zdolność do wykonywania normalnych czynności. Będą mieli badania krwi i moczu.

Uczestnicy otrzymają zalecenia dotyczące leczenia ich choroby i potencjalnych opcji leczenia. Będą mogli zadać tyle pytań, ile zechcą.

Uczestnicy mogą dostarczyć próbki śliny, krwi i kału do badań. Dostarczą próbki guza z poprzedniej operacji lub biopsji.

Uczestnicy mogą mieć opcjonalne biopsje. Podczas biopsji tkanka nowotworowa zostanie pobrana za pomocą igły i strzykawki. Tkanka zostanie pobrana z wątroby, płuc lub węzła chłonnego. Uczestnicy mogą mieć badanie obrazowe lub USG, aby pomóc zlokalizować guz lub obszar do biopsji. Otrzymają znieczulenie miejscowe i mogą zostać uspokojeni.

Uczestnicy wypełnią ankietę dotyczącą historii choroby ich rodziny.

Uczestnicy będą mieli wizyty kontrolne co 6 miesięcy. Przejdą badania fizykalne i podadzą próbki. Jeśli stan ich zdrowia ulegnie zmianie, mogą mieć dodatkowe wizyty. Jeśli nie mogą odwiedzić NIH, skontaktujemy się z nimi (lub ich lekarzem) telefonicznie lub e-mailem.

Uczestnicy będą uczestniczyć w badaniu przez całe życie.