Ocena ryzyka wielogenowego i wczesne wykrywanie raka jajnika w przypadku wielu nowotworów (PROMISE)

Po pierwsze, badacze przeprowadzą wywiady jakościowe, aby lepiej poznać postawy kobiet dotyczące PRS i testów wczesnego wykrywania. Uczestnikami będą anglojęzyczne dorosłe kobiety z patogenicznymi wariantami BRCA1 lub BRCA2 (PV), które nie zostały wcześniej poddane zabiegowi redukującej ryzyko resekcji jajowodów (RRSO) (n=24)1. Wywiady będą prowadzone przez przeszkolonego członka zespołu badawczego, korzystając z częściowo ustrukturyzowanego przewodnika po wywiadach, w celu przeglądu definicji cech testu (np. czułości, specyficzności) oraz omówienia zrozumienia przez uczestników i postrzeganego znaczenia takich cech testu, a także potencjalnych wpływ PRS i testów wczesnego wykrywania na informowanie o podejmowanych przez nich decyzjach dotyczących zapobiegania nowotworom. Wywiady będą nagrywane audio przy użyciu nagrania audio Zoom i transkrybowane przy użyciu usługi transkrypcji 3Play Media (zgodnej z HIPAA). Badacze poprowadzą analizę niezidentyfikowanych transkrypcji w procesie niezależnej i wspólnej analizy treści tematycznej, co jest ustaloną metodą w badaniach jakościowych, w celu ustalenia kluczowych tematów związanych z wyjaśnieniem chęci i obaw uczestników (np. dyskomfort związany z charakterystyką testu, postrzegana dwuznaczność) za przyjęcie tych pojawiających się testów.

Wyniki tych wywiadów jakościowych posłużą również do opracowania hipotetycznych scenariuszy, które zostaną następnie poddane ocenie w kolejnym kwestionariuszu, którym objęto 175–200 anglojęzycznych dorosłych kobiet z BRCA1 lub BRCA2 PV, które nie przeszły wcześniej RRSO ani RRM. Celem tego badania będzie dalsza ocena reakcji kobiet na ryzyko związane z podejmowaniem decyzji w odpowiedzi na hipotetyczne testy PRS i testy wczesnego wykrywania oraz określenie, czy istnieją cechy testów i progi wyników, które wydają się znaczące. Szczegóły dotyczące tego kwestionariusza i sposobu jego administrowania zostaną uwzględnione w przyszłej poprawce.

Wyniki z pierwszego roku zostaną wykorzystane do opracowania materiałów pacjentów do wykorzystania w dostarczaniu zindywidualizowanych wyników PRS i testów wczesnego wykrywania dla pacjentów w latach 2-3. Podsumowując, mamy nadzieję, że projekt ten umożliwi oszacowanie bezwzględnej wielkości ryzyka, które doprowadzi do operacji zmniejszającej ryzyko w ciągu roku, oraz tego, w jaki sposób negatywny wynik testu wczesnego wykrywania może modulować takie działanie.