Ocena wyzwań związanych ze zdrowiem psychicznym u młodzieńczego tocznia rumieniowatego i ich opiekunów

Toczeń rumieniowaty układowy o początku młodzieńczym (jSLE) jest rzadką, ale ciężką wieloukładową chorobą autoimmunologiczną, która może powodować znaczne uszkodzenia, niepełnosprawność i śmierć (1). Młodzi pacjenci z SLE stanowią 15–20% wszystkich przypadków SLE [1], [2]. W porównaniu z dorosłymi SLE, pacjenci z jSLE charakteryzują się wyższą zachorowalnością i śmiertelnością. Zajęcie nerek, układu sercowo-naczyniowego i neuropsychiatrycznego (NP) są najważniejszymi przyczynami zachorowalności i śmiertelności [1], [2], [3].

Dlatego wiedza na temat powszechnych chorób psychicznych, takich jak duże zaburzenie depresyjne (MDD) i zaburzenia lękowe w cSLE, może być ograniczona. Ustalenie częstości występowania MDD i lęku w cSLE jest ważne, ponieważ częstość występowania tych zaburzeń może być zwiększona w cSLE z kilku powodów. Po pierwsze, rozpoznanie poważnego schorzenia fizycznego powoduje podatność psychiczną na uczucie smutku, bezradności, stresu i obaw o przyszłość.9 W przypadku niektórych osób takie objawy wymagają dalszej oceny i mogą utrzymywać się dłużej niż początkowy okres dostosowawczy i osiągnąć znaczenie kliniczne, wymagające interwencji terapeutycznej.10 cSLE wiąże się z kosztami leczenia podobnymi do innych chorób przewlekłych.11 Takie obciążenie leczeniem naraża podatne osoby na ryzyko zaburzeń psychicznych. 12 Po drugie, chociaż nastrój obniżony może występować bez aktywnej choroby OUN, może również występować jako objaw neuropsychiatrycznego SLE (NPSLE), co ma klinicznie istotne implikacje terapeutyczne.13 Po trzecie, leczenie SLE znanymi lekami depresyjnymi (np. kortykosteroidy) mogą prowadzić do nasilenia objawów depresji lub zaostrzenia współistniejącej pierwotnej MDD.14 Ponadto u pacjentów z obniżonym nastrojem jako objawem NPSLE rozpoczęcie leczenia steroidami może pogorszyć objawy depresyjne.15,16 Nie jest jasne, czy takie ryzyko obserwuje się w populacji pacjentów z cSLE.