Pilotażowy test protokołu szkolenia opiekunów w zakresie urazu porodowego splotu ramiennego (CTP-BPBI)

Splot ramienny to sieć nerwów wychodzących z rdzenia kręgowego z korzeni nerwowych C5-T1 i zapewniających wszystkie funkcje motoryczne i czuciowe ramienia, od barku po palce. Uraz splotu ramiennego na skutek działania sił rozciągających podczas porodu i/lub porodu, powodujący rozciągnięcie lub rozerwanie nerwów, występuje u 0,9 na 1000 żywych urodzeń. Aż 30% niemowląt z porodowym uszkodzeniem splotu ramiennego (BPBI) ma paraliż lub osłabienie jednego ramienia, co powoduje utrzymujące się przez całe życie upośledzenie funkcji ramienia z przykurczami stawów, skróceniem ścięgien, więzadeł i mięśni, co prowadzi do ograniczenia zakresu ruchu (ROM ), będący częstym powikłaniem i głównym źródłem niepełnosprawności. Podstawowym celem wczesnego leczenia BPBI jest wykorzystanie pasywnego zakresu ruchu (PROM) (rozciąganie) w celu poprawy i/lub utrzymania ROM barku ze względu na znane ryzyko przykurczu barku w pierwszym roku życia. Niemowlęta, u których występują przykurcze, stoją w obliczu wyzwań w zakresie ogólnego rozwoju czuciowo-ruchowego i są mniej zdolne do uczestniczenia w znaczących zawodach i czynnościach życia codziennego ze względu na ograniczoną pamięć ROM kończyn górnych. Są także narażeni na ryzyko kolejnych operacji przez całe życie. Praktycy terapii zajęciowej (OTP) i lekarze specjalizujący się w leczeniu niemowląt z BPBI zalecają opiekunom wykonywanie PROM przy każdej zmianie pieluszki, czyli co 1-3 godziny w pierwszych miesiącach życia i co 4-6 godzin do pierwszego roku życia. Badanie ankietowe przeprowadzone przez jednego z badaczy w ramach proponowanego projektu wykazało, że 85% OTP specjalizujących się w BPBI zaleca wykonywanie PROM przy każdej zmianie pieluchy; jednakże nie ma badań potwierdzających skuteczność tej częstotliwości w zapobieganiu lub zmniejszaniu przykurczów. Obserwacje kliniczne sugerują, że u niemowląt, które otrzymują PROM codziennie regularnie, wydaje się, że unikają rozwoju przykurczów barków, podczas gdy u dzieci, które nie otrzymują PROM w ogóle lub rzadko, wydają się rozwijać wczesne i znaczące przykurcze. W retrospektywnym badaniu pilotażowym odkryliśmy, że u dzieci, których rodzice konsekwentnie wykonywali PROM dwa razy dziennie, zaczynając przed ukończeniem drugiego miesiąca życia, ryzyko wystąpienia przykurczów barkowych było mniejsze w porównaniu z dziećmi, których rodzice niekonsekwentnie wykonywali PROM. Odkrycia te, wraz z naszymi obserwacjami klinicznymi, sugerują, że częstotliwość PROM może być mniej ważna niż regularność. Aby ocenić skuteczność różnych poziomów częstotliwości (np. przy każdej zmianie pieluszki w porównaniu do dwóch razy dziennie), konieczne jest zidentyfikowanie metod, które wspierają opiekunów w codziennym wykonywaniu PROM. Dlatego też proponowane badanie będzie pilotażem metody szkolenia opiekunów, która, jeśli okaże się skuteczna w ułatwianiu codziennego przestrzegania zaleceń, zostanie wykorzystana jako część większego zaplanowanego badania, w którym porównane zostaną różnice w zalecanej częstotliwości rozciągania.

W badaniu ankietowym i przeglądzie literatury dotyczącym zakresu terapii przeprowadzonym przez jednego ze współbadaczy tego projektu stwierdzono, że przestrzeganie przez opiekunów zaleceń dotyczących terapii domowej było łatwiejsze dzięki ich pewności co do odbytego szkolenia oraz ich pewności co do możliwości wykonania zaleceń. Stwierdzono, że częstą barierą jest brak pewności w wykonywaniu zaleceń terapii domowej. Dlatego celem proponowanej pracy jest ocena skuteczności pilotażowego protokołu szkoleniowego dla opiekunów niemowląt z BPBI. Naszą główną hipotezą jest to, że protokół szkolenia pilotażowego poprawi skuteczność opiekunów i zwiększy ich pewność w wykonywaniu zalecanej procedury PROM/rozciągania, ułatwiając w ten sposób przestrzeganie zaleceń, co, jak mamy później wykazać, zmniejszy ryzyko przykurczu barku u niemowląt z BPBI. Znaczenie tej pracy polega na tym, że dokona ona oceny i dostarczy dowodów na zastosowanie protokołu szkolenia pilota, tak aby ten protokół szkolenia mógł zostać później wykorzystany w większym badaniu dotyczącym skuteczności różnych częstotliwości PROM w ograniczaniu rozwoju przykurczu barku u pacjentów niemowląt z BPBI, przyczyniając się tym samym do opracowania standardów opieki nad tą populacją opartych na dowodach naukowych.

Celem tego badania klinicznego jest:

1. ustalić, czy opiekunowie, którzy otrzymali pilotażowy protokół szkolenia w zakresie wykonywania PROM, wykazują lepszą skuteczność w wykonywaniu PROM w porównaniu z opiekunami, którzy przeszli standardowe szkolenie
2. ustalić, czy opiekunowie, którzy otrzymali pilotażowy protokół szkolenia w zakresie wykonywania PROM, wykazują większą pewność siebie w wykonywaniu PROM w porównaniu z opiekunami, którzy przeszli standardowe szkolenie
3. ustalić, czy opiekunowie, którzy otrzymali pilotażowy protokół szkolenia w zakresie wykonywania PROM, zgłaszają lepsze codzienne przestrzeganie codziennych PROM w porównaniu z opiekunami, którzy przeszli standardowe szkolenie