Wdrażanie i ocena kosztów podniesienia projektu

Ponad 3,4 miliona ludzi w USA ma epilepsję, która jest przewlekłym stanem neurologicznym, który wpływa na osoby przez ich życie. Kluczową cechą padaczki jest nieprzewidywalne występowanie napadów, które mogą mieć katastrofalne konsekwencje fizyczne i psychiczne. Nawet gdy drgawki są dobrze kontrolowane z lekami przeciwnikowymi (ASM), wyzwania często utrzymują się, prowadząc do zwiększonej zachorowalności, śmiertelności i zmniejszonej jakości życia (QOL). Osoby z padaczką często radzą sobie z złożonym zestawem problemów medycznych i psychospołecznych, w tym piętno i izolacji społecznej wynikającej z nieporozumień na temat padaczki, braku zrozumienia zdolności osób z epilepsją oraz strachem przed napadami w ogóle. Współistnieje, takie jak upośledzenie poznawcze i depresja, są powszechne u osób z padaczką, niezależnie od wieku, płci i statusu społeczno -ekonomicznego i często są bardziej niepełnosprawne niż napady. Czynniki ryzyka złych wyników w padaczce obejmują ASM niezadowolenia i słabe wsparcie społeczne, a mniejszości rasowe i etniczne oraz osoby o niższym statusie społeczno-ekonomicznym są szczególnie prawdopodobne, że będą miały powikłania padaczkowe i słabą QOL.

Padaczka nakłada również znaczne obciążenie ekonomiczne na dotknięte jednostki, ich rodziny i społeczeństwo. Koszty związane z padaczką ilustrują złożoność i obciążenie finansowe choroby w jednostce i systemie. Ostatnie badanie, oszacowanie rozpowszechnienia i scharakteryzowanych wydatków na opiekę zdrowotną dla osób sklasyfikowanych z napadem lub padaczką przy użyciu danych z panelu wydatków medycznych na lata 2010-2018 (MEPS) w Stanach Zjednoczonych w ciągu 2010-2018 r. Wydatki na opiekę zdrowotną w ciągu 3,4 mln mieszkalnych; a wydatki na epilepsję i/lub drgawki rosną o około dwukrotnie więcej niż ogólne wydatki na opiekę zdrowotną.

Od ponad 17 lat sieć Managing Pailelepsy Well (MEW) dostarcza dowodów i badań dotyczących chorób współistniejących i innych wyzwań związanych z epilepsją. Został utworzony w 2007 r. Przy wsparciu Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) i programu padaczkowego CDC. Jednym z programów samozarządzania epilepsją, które zostały opracowane, przetestowane i uznane za dowody, jest projektowanie praktyki i uczenia się w celu zwiększenia korzystnych myśli (Uplift). Project Uplift koncentruje się na objawach depresyjnych.

W przypadku osób z padaczką (PWE) samozarządzanie obejmuje specyficznie przestrzeganie leków, dowiedzieć się więcej o ich napadach i diagnozie, prowadzenie pamiętnika napadów lub śledzenie napadów, zrozumienie i unikaniu napadów napadowych oraz zmniejszenie stresorów, które mogą wywoływać napad. Krytyczny cel Instytutu Medycyny w edukacji padaczki identyfikuje trzy kategorie samozarządzania padaczki, w tym zarządzanie lekami, zmiany zachowań w celu zarządzania padaczką oraz wsparcie emocjonalne w radzeniu sobie z chorobą przewlekłą. Programy samozarządzania epilepsją są tanie, ręcznie i mają na celu przezwyciężenie barier transportowych-i jednak nie są wykorzystywane z pełnym potencjałem ze względu na bariery, takie jak ograniczone zasoby przyjęcia programu, uprzedzenia w społeczności medycznej oraz deficyty informacyjne dotyczące skuteczności, dostarczania programu i kosztów.

Project Explift to program grupowy zaprojektowany w celu zwiększenia wiedzy i umiejętności, zmniejszenia objawów depresyjnych oraz poprawy jakości życia. Wszyscy uczestnicy badania otrzymają program podniesienia, który jest świadczony jako cotygodniowa sesja przez 8 tygodni. Projekt badania jest quasi-eksperymentalnym badaniem oceny po teście z okresem obserwacji do 6 miesięcy.