Estudo piloto para melhorar o acesso à intervenção precoce para autismo na África

Nesta proposta, o objetivo do investigador é adaptar a versão de coaching do cuidador do Early Start Denver Model (P-ESDM) e conduzir um estudo piloto para explorar o impacto desta intervenção adaptada nos resultados da criança e do cuidador em um ambiente africano, bem como compreender os principais facilitadores e barreiras para a implementação da intervenção neste cenário. É importante ressaltar que este trabalho se alinha com um objetivo do Plano Estratégico do Comitê Federal Interinstitucional de Coordenação do Autismo: apoiar estudos baseados na comunidade que avaliem a eficácia das intervenções em ambientes comunitários mais amplos, incluindo programas escalonáveis ​​de intervenção precoce para implementação em áreas carentes, com poucos recursos e de baixa renda. -populações alfabetizadas. O Early Start Denver Model (ESDM) foi a primeira intervenção abrangente validada empiricamente para crianças com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). Em um estudo de P-ESDM paralelo ao estudo proposto, Vismara et al (2009) demonstraram que em um breve programa de 12 semanas, 1 hora por semana, P-ESDM com pais de crianças com TEA, todos menos um dos pais no estudo adquiriu o domínio das técnicas ESDM em ou acima do critério de 85% da quinta à sexta sessão de intervenção, conforme medido pela escala de fidelidade ESDM. Além disso, altos níveis de implementação correta das técnicas ESDM foram mantidos no acompanhamento para os pais que atingiram a fidelidade e concluíram o programa, com precisão percentual média variando de 93-97%. A intervenção breve também resultou em crescimento positivo sustentado nos comportamentos de comunicação social da criança. Mais recentemente, em um estudo randomizado controlado (RCT) financiado pelo NIH, Rogers et al (2012) descobriram que tanto o P-ESDM quanto as intervenções comunitárias estavam associados a aumentos na linguagem e resultados cognitivos e diminuição nos sintomas de TEA, apesar do fato de que o a intervenção comunitária envolveu um maior número de horas de intervenção. Especificamente, foi encontrado um aumento de 10 pontos no quociente de desenvolvimento verbal (DQ), um aumento de 4-5 pontos no DQ geral e uma diminuição nos sintomas de afeto social no Esquema Observacional de Diagnóstico de Autismo (ADOS). Além disso, a intervenção resultou em níveis mais baixos de estresse parental.

O local do estudo proposto é o Centro de Pesquisa do Autismo na África da Universidade da Cidade do Cabo (Diretor, Prof Petrus de Vries). A África do Sul oferece uma oportunidade única para estudar as interações entre tratamento, criança, família, comunidade e contexto, que atuam como facilitadores ou barreiras na implementação da intervenção, fornecendo assim informações preliminares que podem ajudar a combinar o tratamento certo para a criança e família certas. Em um recente P-ESDM RCT multisite, Estes e colegas relataram que essa intervenção de coaching dos pais ajudou a manter o ajuste dos pais diretamente após uma criança ser diagnosticada com TEA. No entanto, o número de eventos de vida negativos foi um preditor significativo de estresse parental e senso de competência. Fatores da criança e do cuidador, particularmente prevalentes na África do Sul (ex. pobreza, desnutrição, HIV/AIDS), são conhecidos por afetar o desenvolvimento cognitivo e socioemocional da criança, bem como o estresse dos pais. A coleta de dados sobre a viabilidade e o impacto de uma intervenção escalonável de TEA precoce em um ambiente onde existem outros desafios contextuais significativos para crianças e cuidadores oferece uma oportunidade única para examinar fatores contextuais mais amplos que afetam a implementação da intervenção. O investigador irá, portanto, documentar os efeitos de fatores contextuais mais amplos (por exemplo, saúde mental do cuidador, eventos de vida negativos, HIV/AIDS e pobreza) no impacto do tratamento. Além disso, este estudo aprofundará a compreensão de como implementar intervenções precoces de saúde mental em um contexto de país de baixa e média renda (LMIC), examinando os processos usados ​​para treinar e supervisionar provedores não especializados que fornecerão o treinamento do cuidador neste contexto.

O objetivo de longo prazo desta proposta é avançar na compreensão de estratégias acessíveis e sustentáveis ​​de intervenção precoce para transtornos do desenvolvimento, incluindo TEA, que beneficiariam todas as famílias, independentemente da disponibilidade de recursos.

Objetivo Específico #1: Adaptar o manual de tratamento P-ESDM e a abordagem de treinamento. P-ESDM é uma intervenção precoce de autismo breve e escalável mediada por cuidador.

Objetivo Específico #2: Pré-piloto do treinamento e intervenção P-ESDM adaptado e refinar os detalhes metodológicos do protocolo experimental. Isso fornecerá informações sobre a estrutura, conteúdo e viabilidade da abordagem adaptada de intervenção e treinamento P-ESDM.

Objetivo Específico #3: Piloto do P-ESDM adaptado com crianças em idade pré-escolar com TEA, explorando o impacto sobre: ​​a) habilidades de comunicação social da criança e resultado geral do desenvolvimento, eb) resultados da implementação.