Pilotstudie for å forbedre tilgangen til tidlig intervensjon for autisme i Afrika

I dette forslaget er etterforskerens mål å tilpasse omsorgsgiver-coaching-versjonen av Early Start Denver Model (P-ESDM) og gjennomføre en pilotstudie for å utforske effekten av denne tilpassede intervensjonen på barn og omsorgspersoners resultater i en afrikansk setting, så vel som forstå viktige tilretteleggere og barrierer for implementering av intervensjonen i denne settingen. Viktigere er at dette arbeidet er i tråd med et mål for Federal Interagency Autism Coordinating Committee Strategic Plan: å støtte fellesskapsbaserte studier som vurderer effektiviteten av intervensjoner i bredere fellesskapsmiljøer, inkludert skalerbare programmer for tidlig intervensjon for implementering i undertjente, lite ressurser og lavt ressurser. - leseferdighetspopulasjoner. Early Start Denver Model (ESDM) var den første empirisk validerte omfattende intervensjonen for småbarn med autismespektrumforstyrrelser (ASD). I en studie av P-ESDM som er parallell med den foreslåtte studien, viste Vismara et al (2009) at P-ESDM-programmet i løpet av et kort 12 uker, 1 time per uke, med foreldre til småbarn med ASD, alle unntatt én forelder i studien oppnådde mestring av ESDM-teknikkene ved eller over 85 prosent-kriteriet ved den femte til sjette intervensjonsøkten målt ved ESDM-troskapsskalaen. Videre ble høye nivåer av korrekt implementering av ESDM-teknikkene opprettholdt ved oppfølging for de foreldrene som møtte troskap og fullførte programmet, med gjennomsnittlig prosent nøyaktighet fra 93-97%. Den korte intervensjonen resulterte også i vedvarende positiv vekst i barns sosial kommunikative atferd. Nylig, i en NIH-finansiert randomisert kontrollert studie (RCT), fant Rogers et al (2012) at både P-ESDM og samfunnsintervensjoner var assosiert med økninger i språklige og kognitive utfall og reduksjon i ASD-symptomer, til tross for at samfunnsintervensjon innebar et større antall intervensjonstimer. Spesifikt ble det funnet en 10-punkts økning i verbal utviklingskvotient (DQ), en 4-5 poeng økning i total DQ og en reduksjon i sosiale påvirkningssymptomer på Autism Diagnostic Observational Schedule (ADOS). Dessuten resulterte intervensjonen i lavere nivåer av foreldrestress.

Stedet for den foreslåtte studien er Senter for autismeforskning i Afrika ved University of Cape Town (direktør, prof Petrus de Vries). Sør-Afrika tilbyr en unik mulighet til å studere interaksjoner mellom behandling, barn, familie, samfunn og kontekst, som fungerer som tilretteleggere eller barrierer for intervensjonsimplementering, og gir dermed foreløpig informasjon som kan bidra til å matche riktig behandling til riktig barn og familie. I en nylig multisite P-ESDM RCT rapporterte Estes og kolleger at denne foreldrecoaching-intervensjonen bidro til å opprettholde foreldrenes tilpasning rett etter at et barn ble diagnostisert med ASD. Imidlertid var antallet negative livshendelser en betydelig prediktor for foreldrestress og følelse av kompetanse. Barne- og omsorgsfaktorer, spesielt utbredt i Sør-Afrika (f. fattigdom, underernæring, HIV/AIDS), er kjent for å påvirke barnets kognitive og sosial-emosjonelle utvikling, samt foreldrestress. Innsamling av data om gjennomførbarheten og virkningen av en skalerbar tidlig ASD-intervensjon i et miljø der andre betydelige kontekstuelle utfordringer for barn og omsorgspersoner eksisterer, gir en unik mulighet til å undersøke bredere kontekstuelle faktorer som påvirker intervensjonsimplementering. Utforskeren vil derfor dokumentere effekten av bredere kontekstuelle faktorer (f.eks. omsorgspersonens mentale helse, negative livshendelser, HIV/AIDS og fattigdom) på behandlingseffekt. I tillegg vil denne studien fremme forståelsen av hvordan man kan implementere tidlige intervensjoner for psykisk helse i en lav- og mellominntektsland (LMIC) kontekst, ved å undersøke prosesser som brukes til å trene og veilede ikke-spesialiserte leverandører som vil gi omsorgspersonen coaching i dette. kontekst.

Det langsiktige målet med dette forslaget er å fremme forståelsen av rimelige, bærekraftige strategier for tidlig intervensjon for utviklingsforstyrrelser, inkludert ASD som vil være til nytte for alle familier uavhengig av ressurstilgjengelighet.

Spesifikt mål #1: Tilpass P-ESDM-behandlingsmanualen og opplæringstilnærmingen. P-ESDM er en kort, skalerbar omsorgsperson-mediert tidlig autismeintervensjon.

Spesifikt mål #2: Forhåndspilot den tilpassede P-ESDM-treningen og intervensjonen og avgrens metodiske detaljer i den eksperimentelle protokollen. Dette vil gi informasjon om strukturen, innholdet og gjennomførbarheten til den tilpassede P-ESDM-intervensjons- og opplæringstilnærmingen.

Spesifikt mål nr. 3: Pilot av den tilpassede P-ESDM med barn i førskolealder med ASD som utforsker virkningen på: a) barnets sosiale kommunikasjonsevner og det generelle utviklingsresultatet, og b) implementeringsresultater.