Понимание коммуникации в здравоохранении для достижения доверия (U-CHAT)

Критерии включения - основной онколог:

• Первичный онколог — это лечащий врач (возраст 18+), который оказывает медицинскую помощь пациентам в амбулаторных клиниках солидных опухолей или нейроонкологии Детской исследовательской больницы Св. Иуды.
• Стажеры-гематологи-онкологи (возраст 18+), которые наблюдают за пациентами вместе с лечащим онкологом, будут иметь право участвовать в аудиозаписанных беседах по повторной оценке заболевания (при этом вклад стажера будет отличаться от вклада основного онколога); однако они не будут иметь права участвовать в опросах после беседы или в полуструктурированных интервью.

Критерии включения – родители детей, больных раком:

• Опекун от 18 лет и старше.
• Опекун связан с пациентом одним из следующих способов: биологический родитель, отчим или основной законный опекун.
• Если задействовано более 1 группы родителей, право на участие будет иметь опекун с обязанностями по принятию юридических решений.
• Воспитатель может свободно говорить и читать по-английски.

Критерии включения - пациенты:

• В этом исследовании участвует основной онколог пациента.
• У пациента (возраст ≤30 лет) диагностирована солидная опухоль и/или опухоль головного мозга.
• Основной педиатр-онколог пациента документирует или сообщает о своем впечатлении о том, что вероятность излечения пациента составляет 50% или менее.
• Прогнозируется, что у пациента будет ≥ 2 будущих моментов повторной оценки заболевания, что задокументировано в электронной медицинской карте (ЭМК) и/или подтверждено лечащим онкологом пациента.
• Пациент проходит лечение по поводу одного из вышеуказанных заболеваний высокого риска, и до оценки заболевания в конце терапии осталось менее 3 месяцев, ИЛИ
• Заболевание пациента рецидивировало, прогрессировало или не ответило на терапию, что задокументировано в EMR и/или подтверждено детским онкологом ИЛИ
• Пациента лечат от заболевания с летальным исходом, такого как диффузная внутренняя глиома моста, или от заболевания, при котором основной онколог полагает, что пациент почти наверняка умрет, например мультиформная глиобластома.

Критерии включения — члены бригады неосновного онколога, члены расширенной семьи пациента или друзья семьи:

• В исследование включен основной онколог пациента.
• Опекун пациента включен в исследование.
• Опекун пациента дал устное разрешение неосновному онкологу, клиническим членам бригады по уходу за пациентом, члену расширенной семьи или другу семьи присутствовать во время беседы между основным онкологом пациента и лицом, осуществляющим уход за пациентом.
• любой неосновной онколог, члены бригады клинического ухода за пациентом, члены расширенной семьи или друзья семьи (все в возрасте 18+ лет) дали устное согласие на аудиозапись до начала разговора, на случай, если они говорят во время беседы между лечащим онкологом пациента и лицом, осуществляющим уход за пациентом.

Критерий исключения:

• Неявно указано в приведенных выше критериях включения.
• Неспособность или нежелание потенциального участника исследования или законного опекуна/представителя дать информированное согласие.