Forstå kommunikation i sundhedssektoren for at opnå tillid (U-CHAT)

Inklusionskriterier - Primær onkolog:

• Primær onkolog er en behandlende læge (18+), som yder medicinsk behandling til patienter i de ambulante Solid Tumor- eller Neuro-Onkologiske klinikker på St. Jude Children's Research Hospital.
• Primære hæmatologi-onkologiske stipendiater (alder 18+), der følger patienter sammen med den primære onkolog, vil være berettiget til at deltage i lydoptagede sygdomsrevalueringssamtaler (og medbidrag vil blive skelnet fra bidrag fra primære onkologer); de vil dog ikke være berettiget til at gennemføre undersøgelser efter samtale eller semistrukturerede interviews.

Inklusionskriterier - Forældre til børn med kræft:

• Pårørende er 18 år eller ældre.
• Pårørende er relateret til patienten på en af ​​følgende måder: biologisk forælder, stedforælder eller primær værge.
• Hvis mere end 1 sæt forældre er involveret, vil omsorgspersonen med juridiske beslutningsansvar være berettiget til deltagelse.
• Pårørende er tryg ved at tale og læse engelsk.

Inklusionskriterier - Patienter:

• Patientens primære onkolog er inkluderet i denne undersøgelse.
• Patient (alder ≤30 år) er blevet diagnosticeret med enten en solid tumor og/eller en hjernetumor.
• Patientens primære pædiatriske onkolog dokumenterer eller rapporterer sit indtryk af, at patientens sandsynlighed for helbredelse er 50 % eller mindre.
• Patienten forventes at have ≥ 2 fremtidige tidspunkter for sygdomsrevurderinger, som dokumenteret i den elektroniske journal (EMR) og/eller bekræftet af patientens primære onkolog.
• Patienten behandles for en af ​​de ovennævnte højrisikosygdomme med <3 måneder til end-of-terapi sygdomsevaluering, ELLER
• Patientens sygdom er vendt tilbage, udviklet sig eller ikke reageret på behandlingen, som dokumenteret i EMR og/eller bekræftet af barnets pædiatriske onkolog ELLER
• Patienten behandles for en ensartet dødelig sygdom, såsom diffust intrinsisk pontingliom, eller en sygdom, hvor den primære onkolog mener, at patienten næsten med sikkerhed vil dø, såsom glioblastoma multiforme.

Inklusionskriterier - ikke-primære onkologplejeteammedlemmer, patientens udvidede familiemedlem eller familiens ven:

• Patientens primære onkolog er tilmeldt undersøgelsen.
• Patientens pårørende er tilmeldt undersøgelsen.
• Patientens pårørende har givet mundtlig tilladelse til, at ikke-primær onkolog kliniske medlemmer af patientens plejeteam, det udvidede familiemedlem eller ven af ​​familien kan være til stede under samtalen mellem patientens primære onkolog og patientens pårørende.
• alle ikke-primære onkologmedlemmer af patientens kliniske plejeteam, de udvidede familiemedlemmer eller venner af familien (alle i alderen 18+ år) har alle givet mundtligt samtykke til at blive lydoptaget før samtalens begyndelse, i tilfælde af at de taler under samtalen mellem patientens primære onkolog og patientens pårørende.

Ekskluderingskriterier:

• Implicit angivet i ovenstående inklusionskriterier.
• Manglende evne eller vilje hos potentiel forskningsdeltager eller juridisk værge/repræsentant til at give informeret samtykke.