Skräddarsydda resurser för självhantering av diabetes

Det här projektets långsiktiga mål är att utveckla en metod på systemnivå för att flytta befintliga, effektiva självförvaltningsresurser i händerna på barn med typ 1-diabetes och deras familjer. Över 175 000 amerikanska barn har typ 1-diabetes och står inför ett helt liv av självförvaltningsbeslut i ett försök att fördröja eller förhindra komplikationer, undvika hypoglykemi och upprätthålla livskvalitet för sig själva och sina föräldrar. Även om det finns effektiva resurser för självförvaltning, kämpar de flesta barn med diabetes för att hantera sin sjukdom. Det finns flera hinder för diabeteshantering, inklusive kunskap, motivation och familjeinteraktioner. Eftersom hinder är unika för varje barn och familj, rekommenderas familjecentrerade tillvägagångssätt. För närvarande finns det inget systematiskt tillvägagångssätt för att identifiera och ta itu med varje familjs självförvaltningsbarriärer. Information från PRISM (Problem Recognition in Illness Self-Management), ett 10-minuters undersökningsverktyg, kan hjälpa familjer och läkare att fatta bättre beslut för att ta itu med dessa barriärer, vilket i slutändan förbättrar resultaten, främjar familjecentrerad diabetesvård och optimerar resursanvändningen.

Denna randomiserade, pragmatiska studie kommer att jämföra resultat från PRISM-baserad, familjecentrerad anpassning av självförvaltningsresurser (intervention) med resultat från den skräddarsydda metoden för vanlig vård. Våra specifika syften är att bedöma effekten av familjecentrerad anpassning av resurser för självhantering av diabetes på resultat som är viktiga för barn och föräldrar: glykemisk kontroll (A1c och rädsla för hypoglykemi) och barns och föräldrars livskvalitet.

Barn 8-16 år gamla med diabetes (150 vardera i vanliga vård- och interventionsgrupper) och deras föräldrar kommer att skrivas in på två stora pediatriska diabetesmottagningar. Vi kommer 1) att använda PRISM för att identifiera familjers unika självförvaltningshinder; 2) skräddarsy resurser för självförvaltning till identifierade hinder; och 3) samordna gruppbaserad leverans av resurserna med rutinmässiga diabetesbesök. De gruppbaserade resurserna kommer att levereras i fyra 75-minuterssessioner under 12 månader. A1c kommer att bedömas efter sessioner, tillsammans med rädsla för hypoglykemi och livskvalitet för barnet och föräldern. Vi kommer att jämföra resultat med modeller med blandade effekter.