Fastställande av postoperativ återhämtning och effekterna av negativa händelser inom neurokirurgi baserat på självrapporterad, appbaserad longitudinell bedömning - ett kollaborativt observationsforskningsprojekt

Att förstå och analysera effekten av kirurgi och biverkningar (AE) på patienternas subjektiva välbefinnande är av största vikt eftersom det ger objektiv information som kan vara användbar i en diskussion om risk och nytta. Nuvarande metoder inom resultatforskning är statiska, resurskrävande och föremål för problem med saknade data. Detta resulterar i en dålig förståelse av det normala postoperativa förloppet vilket i sin tur förhindrar konsekvent rapportering av biverkningar eftersom de vanligtvis definieras som en avvikelse därav. Som en ytterligare utmaning och eftersom det inte finns någon konsensus och/eller rekommendation om detta ämne, graderas biverkningar med hjälp av olika klassificeringar som försummar effekterna av biverkningar på patienters subjektiva välbefinnande. Till exempel är det mest använda AE-graderingssystemet det terapibaserade Clavien-Dindo-Grading-systemet (CDG, doi:10.1097/01.sla.0000133083.54934.ae), som inte kan upptäcka svårighetsgraden av AE som inte behandlas med farmakoterapi och/eller kirurgi. Detta är en viktig begränsning eftersom nya neurologiska brister är frekventa biverkningar som kan innebära dramatiska konsekvenser för livskvaliteten men anses vara låggradiga i terapibaserade graderingssystem som CDG. Andra klassificeringar utvecklades specifikt för neurokirurgi men de lider av samma begränsningar. Nyligen föreslog vår grupp Therapy-Disability-Neurology Grade (TDN, doi:10.1093/neuros/nyab121) för att ta itu med detta problem. TDN-graden tar hänsyn till den terapi som används för att motverka biverkningar (liksom CDG), de associerade neurologiska bristerna och den resulterande funktionsnedsättningen, men saknar för närvarande utbredd användning och validering. Dessa är allvarliga nackdelar för resultatforskning eftersom det hindrar övervakning, jämförelse och förbättring av kvaliteten på den levererade behandlingen.

Den ökande användningen av smartphones i alla åldersgrupper erbjuder oöverträffade möjligheter för datainsamling. Vi har skapat en smartphoneapplikation (app) för att bedöma patienternas välbefinnande på ett standardiserat och longitudinellt sätt. Appen heter "Op-tracker app". Den samlar in longitudinella, självrapporterade data (subjektivt välbefinnande betygsatt från 0 till 10) vid bestämda tidpunkter före och efter operationen. Ytterligare information såsom typ av sjukdom, typ av operation (för närvarande fyra kategorier), AE-beskrivning och svårighetsgrad (enligt CDG- och TDN-graden) registreras också, tillsammans med ett standardiserat frågeformulär för livskvalitet (QoL) (EQ-5D- 5 L). En förenklad version som nyligen beskrevs i en förstudie visade god acceptans och inga större tekniska problem (doi:10.1007/s00701-021-04967-0). Med denna innovativa teknik för datainsamling kommer vi att samla in en högre densitet av data med mindre resurser än traditionella metoder.

I en prospektiv observationspilotstudie utan intervention med hjälp av "op-tracker-appen" för att få longitudinella patientrapporterade utfallsmått (det subjektiva välbefinnandeindexet, SWI) före och efter operation, syftar vi till att fastställa det vanliga postoperativa förloppet för vissa kirurgiska ingrepp såväl som avvikelsen därav beroende på svårighetsgraden av specifika AE. Vi kommer att utvärdera giltigheten av befintliga AE-allvarlighetsgraderingssystem och vid behov föreslå en klassificering som är mer förenlig med patienters subjektiva välbefinnande. Detta kommer i hög grad att gynna patientinformationen genom att ge viktig insikt om standard och komplicerad postoperativ förlopp. Utöver fördelen med dessa nya data till den vetenskapliga litteraturen, hoppas vi att appen kommer att förbättra den dagliga patientvården genom att möjliggöra tidig upptäckt av och reaktion på biverkningar i händelse av "patologisk minskning" av självrapporterat välbefinnande och livskvalitet. Skulle detta bekräftas kan appen användas flitigt och dess räckvidd kan utökas till hela det neurokirurgiska spektrumet eller till och med till ytterligare kirurgiska subspecialiteter. Vi räknar med att detta kommer att resultera i en ökning av standardiserad rapportering av patientutfall och i slutändan i en mer evidensbaserad patientinformation och beslutsfattande.