Bestemmelse av postoperativ utvinning og virkningen av uønskede hendelser i nevrokirurgi basert på selvrapportert, app-basert longitudinell vurdering - et samarbeidsprosjekt for observasjonsforskning

Å forstå og analysere virkningen av kirurgi og uønskede hendelser (AE) på pasientens subjektive velvære er av største betydning, da det gir objektiv informasjon som kan være nyttig i en risiko-nytte-diskusjon. Nåværende metoder innen resultatforskning er statiske, ressurskrevende og gjenstand for problemer med manglende data. Dette resulterer i en dårlig forståelse av det normale postoperative forløpet som igjen forhindrer konsistent rapportering av AE, da de vanligvis defineres som et avvik derav. Som en ekstra utfordring og fordi det ikke er noen konsensus og/eller anbefaling om dette emnet, blir AE-er gradert ved å bruke ulike klassifikasjoner som neglisjerer virkningen av AE på pasientens subjektive velvære. For eksempel er det mest brukte AE-graderingssystemet det terapibaserte Clavien-Dindo-Grading-systemet (CDG, doi:10.1097/01.sla.0000133083.54934.ae), som ikke klarer å oppdage alvorlighetsgraden av AE som ikke behandles ved hjelp av farmakoterapi og/eller kirurgi. Dette er en viktig begrensning ettersom nye nevrologiske mangler er hyppige bivirkninger som kan innebære dramatiske konsekvenser for livskvalitet, men som anses som lavgradige i terapibaserte karaktersystemer som CDG. Andre klassifikasjoner ble utviklet spesielt for nevrokirurgi, men de lider av de samme begrensningene. Nylig foreslo gruppen vår Therapy-Disability-Neurology Grade (TDN, doi:10.1093/neuros/nyab121) for å løse dette problemet. TDN-karakteren tar hensyn til terapien som brukes for å motvirke AE (det samme gjør CDG), de tilhørende nevrologiske underskuddene og den resulterende funksjonshemmingen, men mangler for tiden utbredt bruk og validering. Dette er alvorlige ulemper for resultatforskning da det hindrer overvåking, sammenligning og forbedring av kvaliteten på behandlingen som leveres.

Den økende bruken av smarttelefoner på tvers av alle aldersgrupper gir enestående muligheter for datainnsamling. Vi har laget en smarttelefonapplikasjon (app) for å vurdere pasientens velvære på en standardisert og langsgående måte. Appen heter "Op-tracker app". Den samler inn longitudinelle, selvrapporterte data (subjektivt velvære vurdert fra 0 til 10) på faste tidspunkter før og etter operasjonen. Ytterligere informasjon som type sykdom, type operasjon (for øyeblikket fire kategorier), AE-beskrivelse og alvorlighetsgrad (i henhold til CDG- og TDN-graden) blir også registrert, sammen med et standardisert livskvalitet (QoL) spørreskjema (EQ-5D- 5 L). En forenklet versjon nylig beskrevet i en mulighetsstudie viste god aksept og ingen store tekniske problemer (doi:10.1007/s00701-021-04967-0). Med denne innovative teknikken for datainnsamling vil vi samle en høyere datatetthet ved å bruke mindre ressurser enn tradisjonelle metoder.

I en prospektiv observasjonspilotstudie uten intervensjon ved bruk av "op-tracker-appen" for å skaffe longitudinelle pasientrapporterte utfallsmål (den subjektive velværeindeksen, SWI) før og etter operasjonen, tar vi sikte på å bestemme det vanlige postoperative forløpet for visse kirurgiske prosedyrer så vel som avviket derav avhengig av alvorlighetsgraden av spesifikke AE. Vi vil evaluere gyldigheten av eksisterende AE-alvorlighetsgraderingssystemer og om nødvendig foreslå en klassifisering som er mer forenlig med pasientens subjektive velvære. Dette vil være til stor nytte for pasientinformasjon ved å gi viktig innsikt om standard og komplisert postoperativt forløp. Utover fordelene disse nye dataene vil legge til den vitenskapelige litteraturen, håper vi at appen vil forbedre den daglige pasientbehandlingen ved å muliggjøre tidlig oppdagelse av og reaksjon på AE i tilfelle "patologisk reduksjon" i selvrapportert velvære og livskvalitet. Skulle dette bekreftes, kan appen bli mye brukt og dens omfang kan utvides til hele det nevrokirurgiske spekteret eller til og med til ytterligere kirurgiske subspesialiteter. Vi forventer at dette vil resultere i en økning i standardisert rapportering av pasientutfall og til slutt i en mer evidensbasert pasientinformasjon og beslutningstaking.