- ICH GCP
- Amerikanska kliniska prövningsregistret
- Klinisk prövning NCT06529042
SCRIPT: Sickle Cell Risk in Pregnancy Tool (SCRIPT)
Förutsägelse av negativa utfall i graviditeter av individer med sicklecellssjukdom - SCRIPT: Sickle Cell Risk in Pregnancy Tool
Sickle Cell Disease (SCD), vanlig hos personer av svart härkomst, påverkar formen av hemoglobin, den syrebärande delen av röda blodkroppar (RBC). Det kännetecknas av många komplikationer, varav de mest fruktade är relaterade till graviditet - som påverkar både modern och det ofödda barnet. Jämfört med de utan SCD har personer med SCD fler ogynnsamma graviditetsutfall (APO): 6x mödradödlighet, 2x havandeskapsförgiftning och för tidig födsel, 4x risken att få ett barn som inte växer bra i livmodern och dödfödsel. Det finns också ett större behov av tillgång till vård (7 gånger högre sjukhusvistelse ofta flera gånger som varar dagar till månader). Ändå är upp till 30 % av SCD-graviditeterna okomplicerade.
Behandlingar under graviditet är begränsade och medför risker. En metod för att skilja graviditeter med hög risk för APO som kan dra nytta av dessa potentiellt riskfyllda behandlingar, från de som sannolikt är okomplicerade, behövs akut. För att möta detta behov utvecklade utredarna en kalkylator för att uppskatta risken för graviditetskomplikationer, med hjälp av data från ett centrum. Dess noggrannhet och precision kommer nu att utvärderas med internationell information från flera centra genom att testa räknaren och justera den efter behov, med hjälp av redan tillgängliga graviditetsdata från studiecentra i flera länder. De ålder >16 år, som har en bekräftad SCD-genotyp, graviditet med ett barn, och graviditetsvård och förlossning på ett deltagande studiecenter kommer att inkluderas. Graviditetsvården för deltagarna kommer att vara upp till deras läkare, utan några förändringar baserat på studien. SCRIPT – det nya verktyget – kommer att vägleda framtida vård genom att förutsäga vem som kan dra nytta av specifika behandlingar, minska skador på lågriskindivider och kommer att tillåta urval av högriskpatienter för framtida prövningar för att avgöra om för närvarande tillgängliga och nya behandlingar i väl- utvalda patienter kan förbättra APO tillräckligt för att balansera behandlingsrelaterade skador.
Studieöversikt
Status
Intervention / Behandling
Detaljerad beskrivning
Sickle Cell Disease (SCD) är den vanligaste hemoglobinopatien; främst drabbar personer av afrikanskt ursprung(1). Jämfört med de utan SCD har gravida personer med SCD sex gånger högre risk för dödlighet, dubbelt så stor risk för havandeskapsförgiftning och för tidig födsel, och nästan fyra gånger risken att få ett litet spädbarn för graviditetsåldern eller att uppleva dödfödsel (2) ,3). Dessutom finns det ett högre resursutnyttjande i denna grupp, med nästan 50 % av graviditeterna komplicerade av minst en förlossningsinläggning och en totalt sett sju gånger högre risk för sjukhusvistelse jämfört med graviditeter utan SCD(4,5). Dessa inläggningar är oftast sekundära till vaso-ocklusiva händelser eller anemi, kan förekomma vid flera tillfällen och kan pågå från dagar till månader(4,5).
Under graviditeten förblir transfusion av röda blodkroppar (RBC) den enda rekommenderade interventionen(6), med vissa bevis som tyder på att profylaktisk transfusion kan ändra negativa graviditetsresultat (APOs)(7,8), med en möjlig positiv effekt på sjukhusinläggningsfrekvensen genom minskade komplikationer, även om detta kräver ytterligare studier. Transfusion är dock inte utan risk. Utöver de typiskt befarade infektiösa komplikationerna(9), är transfusion vid SCD associerad med alloimmuniseringshastigheter på över 30 %(10-12), kan inducera livshotande hyperhemolys(13) och kommer så småningom att leda till järnöverskott(14). Samtidigt förblir upp till 30 % av graviditeterna hos individer med SCD okomplicerade(2,3,15,16).
Det behövs därför ett verktyg för att separera högriskindivider som skulle dra nytta av transfusion från lågriskindivider som skulle löpa transfusionsrisker med minimal, om någon nytta. Med hjälp av en encenterkohort utvecklade forskarna förutsägelsemodeller för mödrar och fosterrisker, som det första steget för att tillåta urvalet av patienter som mest sannolikt kommer att dra nytta av transfusion(16). I slutändan krävs en multicenter internationell randomiserad kontrollerad studie (RCT) för att fastställa fördelarna med profylaktisk transfusion i denna miljö; men innan en sådan RCT utformas måste modellen/modellerna förfinas och valideras med ett större urval för att möjliggöra lämpligt urval av deltagare.
Utredarna föreslog en multicenter internationell kohortstudie för att förbättra den prediktiva kapaciteten och validera den eller de nuvarande modellerna inom de deltagande centren. De akademiska centren (belägna i Kanada, USA och Frankrike) har multidisciplinära experter som är dedikerade till att hantera gravida personer med SCD, och kombinationen av MFM- och Hematology-webbplatser ger viktig tvärvetenskaplig expertis med synergistiska medicinska och obstetriska perspektiv.
När det är färdigt kommer Sickle Cell Risk In Pregnancy Tool (SCRIPT) att informera medicinska beslut angående transfusion och kommer att bereda scenen för lämpligt urval av högriskindivider för inkludering i en RCT som syftar till att definitivt avgöra om profylaktisk transfusion hos väl utvalda gravida individer med SCD förbättrar verkligen APO i den grad som skulle balansera dess potentiella associerade skador.
Studietyp
Inskrivning (Beräknad)
Kontakter och platser
Studieorter
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Förenta staterna, 21218
- Johns Hopkins University
-
-
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Kanada, V5Z 1M9
- Providence Health Care
-
-
Quebec
-
Montréal, Quebec, Kanada, H2X 0C1
- Centre Hospitalier de l'Université de Montréal
-
-
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
- Barn
- Vuxen
Tar emot friska volontärer
Testmetod
Studera befolkning
Beskrivning
Inklusionskriterier:
- Ålder >16 år
- HbSS, HbSC, HbS/β0-talassemi, HbS/β+-talassemi bekräftad på Hb-elektrofores, högpresterande vätskekromatografi, kapillärelektrofores eller genetisk testning
- Register över graviditetsvård och förlossning på ett deltagande center
- Graviditet som fortsätter till minst 16+0 veckors graviditet (41,42)
Exklusions kriterier:
- Oförmåga att bekräfta SCD genotyp
- Ofullständiga journaler.
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
Kohorter och interventioner
Grupp / Kohort |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Graviditeter av individer med sicklecellssjukdom
|
Icke-interventionell
|
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Förekomst av negativa graviditetsresultat
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om någon av följande händelser först noterades under graviditeten inom studieperioden: akut anemi (ja, nej), hjärtkomplikation (ja, nej), lungkomplikation (ja, nej), lever- och gallkomplikationer (ja, nej), MSK-komplikation (ja, nej), mjältkomplikation (ja, nej), neurologisk komplikation (ja, nej), njurkomplikation (ja, nej); multiorgansvikt (ja, nej), venös tromboembolism (ja, nej), vaso-ocklusiv händelse med inläggning (ja, nej), transfusion av röda blodkroppar (ja, nej), mödradödlighet (ja, nej), hypertoni av graviditet (ja, nej), för tidig födsel (ja, nej), liten för graviditetsålder (ja, nej) eller perinatal dödlighet (ja, nej); definieras utifrån publicerade klassificeringar.
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Sekundära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Förekomst av akut anemi
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om något av: hyperhemolys [klinisk diagnos], akut mjältsekvestrering; hepatisk sekvestrering eller aplastisk kris; definieras utifrån publicerad klassificering
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av hjärtkomplikationer
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om något av: kongestiv hjärtsvikt, kardiomyopati, kardiomegali eller arytmi; definieras utifrån publicerad klassificering
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av lungkomplikationer
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om något av: akut bröstsyndrom; lunginflammation eller pulmonell hypertoni; definieras utifrån publicerad klassificering
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av hepato-gallkomplikationer
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om någon av: kolecystit, kolelitiasis; kolecystektomi; kolestas av graviditet eller viral hepatit; definieras utifrån publicerad klassificering
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av muskel-skelettkomplikationer
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om något av: avaskulär nekros, sår, myosit eller osteomyelit; definieras utifrån publicerad klassificering
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av neurologiska komplikationer
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om något av: tyst cerebral infarkt, cerebrovaskulär olycka, cerebral aneurysm, övergående ischemisk attack eller Moya-Moyas syndrom; definieras utifrån publicerad klassificering
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av njurkomplikationer
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om någon av: akut njurskada, proteinuri, pyelonefrit eller hematuri; definieras utifrån publicerad klassificering
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av multiorganfel
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Konsultens åsikt i diagramnoten som specificerar en diagnos av "MOF" under pågående studiegraviditet; klinisk diagnos
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av venös tromboembolism
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om någon av: djup ventrombos, lungemboli, atypisk ventrombos eller cerebral venös sinustrombos (CVST); definieras utifrån publicerad klassificering
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Närvaro av Vaso-ocklusive evenemang med entré
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Vaso-ocklusiv händelse (VOE): Nyuppkommen smärta som varar >4 timmar under nuvarande studiegraviditet, för vilken det inte finns någon annan förklaring än vasoocklusion, och som kräver presentation för akut vård - patientens självrapportering
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Tillhandahållande av transfusion av röda blodkroppar
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om något av: enkel transfusion under graviditet, utbytestransfusion (manuellt utbyte eller erytrocytaferes) eller profylaktisk transfusion
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av mödradödlighet
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet) och fortsatt till 6 månader efter förlossningen
|
Moderns död under pågående studiegraviditet och upp till 6 månader efter förlossningen
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet) och fortsatt till 6 månader efter förlossningen
|
|
Förekomst av hypertensiv sjukdom vid graviditet
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
Ja, om något av: Gestationell hypertoni (gHTN) [ihållande de novo HTN över 20 veckors GA i frånvaro av kännetecken av preeklampsi], Preeklampsi (PET) [gHTN + >1 nytillstånd >20 veckor GA - proteinuri eller moderns organ/uteroplacental dysfunktion], eklampsi [nya anfall i samband med preeklampsi]; eller HELLP Syndrome [Bevis på hemolys, förhöjda leverenzymer, låga blodplättar i samband med havandeskapsförgiftning]
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av för tidig födsel
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
För tidig födsel (< 37+0 veckor GA) under pågående studiegraviditet
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet)
|
|
Förekomst av Small for Gestational Age (SGA) storlek
Tidsram: Vid förlossningen av barnet
|
Födelsevikt <10:e centil för graviditetsålder
|
Vid förlossningen av barnet
|
|
Förekomst av perinatal dödlighet
Tidsram: Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet) och upp till 28 dagar efter födseln)
|
Intrauterin fosterdöd (IUFD) [frånvaro av FHR vid eller efter 20 veckors graviditet] eller Neonatal Death (NND) [död före 28 dagar av livet, efter levande födsel]
|
Under graviditeten (fram till barnets förlossning, upp till 42 veckors graviditet) och upp till 28 dagar efter födseln)
|
Samarbetspartners och utredare
Sponsor
Samarbetspartners
Utredare
- Huvudutredare: A. Kinga Malinowski, MD, MSc, Mount Sinai Hospital
Publikationer och användbara länkar
Allmänna publikationer
- Magee LA, Pels A, Helewa M, Rey E, von Dadelszen P; Canadian Hypertensive Disorders of Pregnancy Working Group. Diagnosis, evaluation, and management of the hypertensive disorders of pregnancy: executive summary. J Obstet Gynaecol Can. 2014 May;36(5):416-41. doi: 10.1016/s1701-2163(15)30588-0. English, French.
- Boafor TK, Olayemi E, Galadanci N, Hayfron-Benjamin C, Dei-Adomakoh Y, Segbefia C, Kassim AA, Aliyu MH, Galadanci H, Tuuli MG, Rodeghier M, DeBaun MR, Oppong SA. Pregnancy outcomes in women with sickle-cell disease in low and high income countries: a systematic review and meta-analysis. BJOG. 2016 Apr;123(5):691-8. doi: 10.1111/1471-0528.13786. Epub 2015 Dec 15.
- Oteng-Ntim E, Meeks D, Seed PT, Webster L, Howard J, Doyle P, Chappell LC. Adverse maternal and perinatal outcomes in pregnant women with sickle cell disease: systematic review and meta-analysis. Blood. 2015 May 21;125(21):3316-25. doi: 10.1182/blood-2014-11-607317. Epub 2015 Mar 23.
- Sun PM, Wilburn W, Raynor BD, Jamieson D. Sickle cell disease in pregnancy: twenty years of experience at Grady Memorial Hospital, Atlanta, Georgia. Am J Obstet Gynecol. 2001 May;184(6):1127-30. doi: 10.1067/mob.2001.115477.
- Yu CK, Stasiowska E, Stephens A, Awogbade M, Davies A. Outcome of pregnancy in sickle cell disease patients attending a combined obstetric and haematology clinic. J Obstet Gynaecol. 2009 Aug;29(6):512-6. doi: 10.1080/01443610903003175.
- Chou ST, Alsawas M, Fasano RM, Field JJ, Hendrickson JE, Howard J, Kameka M, Kwiatkowski JL, Pirenne F, Shi PA, Stowell SR, Thein SL, Westhoff CM, Wong TE, Akl EA. American Society of Hematology 2020 guidelines for sickle cell disease: transfusion support. Blood Adv. 2020 Jan 28;4(2):327-355. doi: 10.1182/bloodadvances.2019001143.
- Malinowski AK, Shehata N, D'Souza R, Kuo KH, Ward R, Shah PS, Murphy K. Prophylactic transfusion for pregnant women with sickle cell disease: a systematic review and meta-analysis. Blood. 2015 Nov 19;126(21):2424-35; quiz 2437. doi: 10.1182/blood-2015-06-649319. Epub 2015 Aug 24.
- Vianello A, Vencato E, Cantini M, Zanconato G, Manfrin E, Zamo A, Zorzi F, Mazzi F, Martinelli N, Cavaliere E, Monari F, Venturelli D, Ferrara F, Olivieri O, De Franceschi L. Improvement of maternal and fetal outcomes in women with sickle cell disease treated with early prophylactic erythrocytapheresis. Transfusion. 2018 Sep;58(9):2192-2201. doi: 10.1111/trf.14767. Epub 2018 Jul 8.
- Chou ST. Transfusion therapy for sickle cell disease: a balancing act. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2013;2013:439-46. doi: 10.1182/asheducation-2013.1.439.
- Kacker S, Ness PM, Savage WJ, Frick KD, Shirey RS, King KE, Tobian AA. Economic evaluation of a hypothetical screening assay for alloimmunization risk among transfused patients with sickle cell disease. Transfusion. 2014 Aug;54(8):2034-44. doi: 10.1111/trf.12585. Epub 2014 Feb 27.
- Yazdanbakhsh K, Ware RE, Noizat-Pirenne F. Red blood cell alloimmunization in sickle cell disease: pathophysiology, risk factors, and transfusion management. Blood. 2012 Jul 19;120(3):528-37. doi: 10.1182/blood-2011-11-327361. Epub 2012 May 4.
- Balbuena-Merle R, Hendrickson JE. Red blood cell alloimmunization and delayed hemolytic transfusion reactions in patients with sickle cell disease. Transfus Clin Biol. 2019 May;26(2):112-115. doi: 10.1016/j.tracli.2019.02.003. Epub 2019 Feb 22.
- Danaee A, Inusa B, Howard J, Robinson S. Hyperhemolysis in Patients With Hemoglobinopathies: A Single-Center Experience and Review of the Literature. Transfus Med Rev. 2015 Oct;29(4):220-30. doi: 10.1016/j.tmrv.2015.06.001. Epub 2015 Jun 19.
- Tavares AHJ, Benites BD, Fertrin KY. Myocardial Iron Overload in Sickle Cell Disease: A Rare But Potentially Fatal Complication of Transfusion. Transfus Med Rev. 2019 Jul;33(3):170-175. doi: 10.1016/j.tmrv.2019.04.001. Epub 2019 May 2.
- Silva FAC, Ferreira ALCG, Hazin-Costa MF, Dias MLG, Araujo AS, Souza AI. Adverse clinical and obstetric outcomes among pregnant women with different sickle cell disease genotypes. Int J Gynaecol Obstet. 2018 Oct;143(1):89-93. doi: 10.1002/ijgo.12626. Epub 2018 Aug 6.
- Malinowski AK, Kuo KHM, Tomlinson GA, Palcu P, Ward R, Shehata N. Distinct maternal and fetal pregnancy outcomes in women with sickle cell disease can be predicted using routine clinical and laboratory data. Br J Haematol. 2021 Sep;194(6):1063-1073. doi: 10.1111/bjh.17607. Epub 2021 Jun 14.
- Odendaal H, Wright C, Brink L, Schubert P, Geldenhuys E, Groenewald C. Association of late second trimester miscarriages with placental histology and autopsy findings. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2019 Dec;243:32-35. doi: 10.1016/j.ejogrb.2019.10.024. Epub 2019 Oct 22.
- Roberge S, Nicolaides KH, Demers S, Villa P, Bujold E. Prevention of perinatal death and adverse perinatal outcome using low-dose aspirin: a meta-analysis. Ultrasound Obstet Gynecol. 2013 May;41(5):491-9. doi: 10.1002/uog.12421.
- Ballas SK, Lieff S, Benjamin LJ, Dampier CD, Heeney MM, Hoppe C, Johnson CS, Rogers ZR, Smith-Whitley K, Wang WC, Telen MJ; Investigators, Comprehensive Sickle Cell Centers. Definitions of the phenotypic manifestations of sickle cell disease. Am J Hematol. 2010 Jan;85(1):6-13. doi: 10.1002/ajh.21550.
- Kramer MS, Platt RW, Wen SW, Joseph KS, Allen A, Abrahamowicz M, Blondel B, Breart G; Fetal/Infant Health Study Group of the Canadian Perinatal Surveillance System. A new and improved population-based Canadian reference for birth weight for gestational age. Pediatrics. 2001 Aug;108(2):E35. doi: 10.1542/peds.108.2.e35.
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart (Faktisk)
Primärt slutförande (Beräknad)
Avslutad studie (Beräknad)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Faktisk)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Beräknad)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Nyckelord
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- SCRIPT
Plan för individuella deltagardata (IPD)
Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?
Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument
Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt
Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .