溃疡性结肠炎患者的家庭远程管理 (UC HAT) 试验 (UCHAT)

溃疡性结肠炎 (UC) 是一种常见的肠道炎症性疾病，会导致血性腹泻、腹痛和排便失控。 UC 是一种慢性疾病，会导致症状频繁发作（“耀斑”），然后出现无症状间隔。 虽然药物可用于治疗症状，但要成功治疗仍存在障碍。 由于患者需要持续服药以避免发作，因此很难依从药物。 监测 UC 的症状也具有挑战性，因为耀斑是偶发的，通常不会在例行就诊时发生。 这可能导致治疗延误。 虽然用于治疗结肠炎的药物是有效的，但它们有副作用，会降低依从性和生活质量。 患者对疾病的了解也可能很差，这会影响护理的许多方面。

远程管理系统是远程医疗系统，旨在 (1) 协助医生监测患者，(2) 协助医生遵循现行指南，(3) 帮助患者遵循自我护理计划，以及 (4) 向患者提供教育信息。 远程医疗系统已用于类似于 UC 的疾病，并改善了结果。 我们专门为炎症性肠病 (IBD HAT) 患者设计了远程管理系统，发现 IBD HAT 易于使用，被患者接受，并改善了患者护理的各个方面，包括患者知识、生活质量和肠道症状。

该研究的目的是确定与常规护理相比，UC (UC HAT) 患者的家庭远程管理系统是否能改善临床结果。 UC 患者将从马里兰大学 IBD 计划和巴尔的摩 VA 马里兰医疗保健系统的胃肠病学诊所确定。 计算机程序会随机将感兴趣的患者分配到 UC HAT 或常规护理组。 UC HAT 组的患者将被要求每周在家中使用该系统完成自我测试。 家庭单元由笔记本电脑和电子体重秤组成。 打开电脑后，患者回答有关他们的肠道症状、药物副作用和服药依从性的问题。 家庭单位然后提示受试者在体重秤上测量他们的体重。 然后受试者会收到教育性的“每日提示”。 在接下来的会议中，受试者回答与小费相关的教育问题。 自检完成后，结果会通过电话线传输到我们的安全服务器。 结果可立即在医生的门户网站上查看。 根据对症状日记、副作用问题、医疗依从性和体重的反应，可以生成电子警报和行动计划。 警报以电子方式发送给研究协调员，然后协调员审查信息并与主要研究者和患者的医疗提供者讨论调查结果。 如果合适，可以改变患者管理。 在第一次就诊时为每位患者创建一个行动计划，其中包含患者在满足某些标准后自测后立即开始的任务列表。 患者仍然按照医疗提供者的规定定期进行临床就诊。

分配到常规护理组的患者将接受预定的临床随访、电话随访，并收到有关其疾病的教育情况说明书。 这被认为是我们中心的常规护理。 所有患者将在一年内每 3 个月接受一次研究访问。 患者将在每次就诊时完成一系列问卷调查，以衡量患者的疾病活动度、生活质量、IBD 知识、医疗依从性和其他参数。 还将测量急诊室就诊和住院治疗。 每次研究访问都需要抽血。

我们认为 UC HAT 将改善对肠道症状和药物副作用的监测，并提高医疗依从性。 这些改善应该会减少肠道症状，提高生活质量，并减少急诊就诊和住院治疗。 如果 UC HAT 有效，该系统可用于 IBD 社区以改善临床护理或用于医疗保健机会有限的患者。