Home Telemanagement (UC HAT) forsøg for patienter med colitis ulcerosa (UCHAT)

Colitis ulcerosa (UC) er en almindelig betændelsestilstand i tarmene, der resulterer i blodig diarré, mavesmerter og manglende kontrol over afføringen. UC er en kronisk medicinsk tilstand, der forårsager hyppige episoder med symptomer ("opblussen") efterfulgt af symptomfrie intervaller. Selvom lægemidler er tilgængelige til at behandle symptomerne, er der hindringer for vellykket behandling. Fordi patienter skal tage medicin kontinuerligt for at undgå opblussen, kan det være svært at overholde lægemidler. Overvågning af symptomerne på UC er også udfordrende, fordi opblussen er sporadiske og ofte ikke forekommer på tidspunktet for rutinemæssige kontorbesøg. Dette kan resultere i forsinkelser i behandlingen. Selvom de lægemidler, der bruges til at behandle colitis, er effektive, har de bivirkninger, som kan mindske compliance og livskvalitet. Patientens viden om sygdommen kan også være dårlig, hvilket kan påvirke mange aspekter af plejen.

Telemanagement-systemer er telemedicinske systemer, der er designet til (1) at hjælpe læger med at overvåge deres patienter, (2) hjælpe læger med at følge gældende retningslinjer, (3) hjælpe patienter med at følge egenomsorgsplaner og (4) levere uddannelsesmæssige fakta til patienter. Telemedicinske systemer er blevet brugt til sygdomme svarende til UC og har forbedret resultater. Vi designede et telemanagementsystem specifikt til patienter med inflammatorisk tarmsygdom (IBD HAT) og fandt ud af, at IBD HAT var let at bruge, blev accepteret af patienterne og forbedrede forskellige aspekter af patientbehandling, herunder patientviden, livskvalitet og tarmsymptomer.

Formålet med undersøgelsen er at afgøre, om et hjemme-telestyringssystem til patienter med UC (UC HAT) forbedrer de kliniske resultater sammenlignet med rutinebehandling. Patienter med UC vil blive identificeret fra University of Maryland IBD-programmet og gastroenterologiklinikken i VA Maryland Health Care System, Baltimore. Et computerprogram vil tilfældigt tildele interesserede patienter til enten UC HAT eller rutineplejegruppen. Patienter i UC HAT-gruppen vil blive bedt om at gennemføre selvtest hver uge hjemme ved hjælp af systemet. Hjem-enheden består af en bærbar computer og elektronisk vægt. Efter at have tændt for computeren, besvarer patienterne spørgsmål om deres tarmsymptomer, medicinbivirkninger og overholdelse af medicin. Hjemmeenheden beder derefter forsøgspersonerne om at måle deres vægt på vægten. Forsøgspersoner får herefter et pædagogisk "dagens tip". Den følgende session besvarer forsøgspersoner et pædagogisk spørgsmål, der relaterer til tippet. Når selvtesten er gennemført, sendes resultaterne via en telefonlinje til vores sikre server. Resultaterne stilles straks til rådighed for gennemgang på lægens webportal. Baseret på svarene på symptomdagbogen, bivirkningsspørgsmål, medicinsk compliance og kropsvægt kan der genereres elektroniske advarsler og handlingsplaner. En advarsel sendes elektronisk til undersøgelseskoordinatoren, som derefter gennemgår oplysningerne og diskuterer resultaterne med den primære investigator og patientens læge. Ændringer i patientbehandlingen kan foretages, hvis det er relevant. Der laves en handlingsplan for hver patient ved det første besøg og indeholder en liste over opgaver, som patienter kan starte umiddelbart efter selvtestning, hvis visse kriterier er opfyldt. Patienter gennemgår stadig regelmæssige planlagte kliniske besøg som ordineret af deres læge.

Patienter tilknyttet rutineplejegruppen vil gennemgå planlagte opfølgende kliniske besøg, telefonopfølgning og modtage informationsark om deres sygdom. Dette betragtes som rutinepleje på vores centre. Alle patienter vil gennemgå forskningsbesøg hver 3. måned i et år. Patienterne vil udfylde en række spørgeskemaer ved hvert besøg, der måler patientens sygdomsaktivitet, livskvalitet, IBD-viden, medicinsk compliance og andre parametre. Skadestuebesøg og indlæggelser vil også blive målt. Der kræves en blodprøve ved hvert studiebesøg.

Vi tror, ​​at UC HAT vil forbedre overvågningen af ​​tarmsymptomer og medicinbivirkninger og forbedre medicinsk compliance. Disse forbedringer skulle resultere i nedsatte tarmsymptomer, forbedret livskvalitet og reduceret akutte plejebesøg og hospitalsindlæggelser. Hvis UC HAT er effektivt, kan systemet bruges i IBD-samfundet til at forbedre den kliniske pleje eller bruges til patienter med begrænset adgang til sundhedspleje.