Home Telemanagement (UC HAT) -tutkimus potilaille, joilla on haavainen paksusuolentulehdus (UCHAT)

Haavainen paksusuolitulehdus (UC) on yleinen suoliston tulehdustila, joka johtaa veriseen ripuliin, vatsakipuun ja suoliston liikkeiden hallinnan puutteeseen. UC on krooninen sairaus, joka aiheuttaa toistuvia oireita ("leimauksia"), joita seuraa oireettomia jaksoja. Vaikka lääkkeitä on saatavilla oireiden hoitoon, onnistuneelle hoidolle on esteitä. Koska potilaiden on otettava lääkkeitä jatkuvasti välttääkseen oireet, lääkkeiden noudattaminen voi olla vaikeaa. Myös UC-oireiden seuranta on haastavaa, koska oireet ovat satunnaisia ​​eivätkä usein esiinny rutiininomaisten toimistokäyntien yhteydessä. Tämä voi johtaa hoidon viivästymiseen. Vaikka paksusuolentulehduksen hoitoon käytetyt lääkkeet ovat tehokkaita, niillä on sivuvaikutuksia, jotka voivat heikentää hoitomyöntyvyyttä ja elämänlaatua. Myös potilaan tietämys sairaudesta voi olla heikko, mikä voi vaikuttaa moniin hoidon osa-alueisiin.

Etähallintajärjestelmät ovat telelääketieteen järjestelmiä, jotka on suunniteltu (1) auttamaan lääkäreitä potilaiden valvonnassa, (2) auttamaan lääkäreitä noudattamaan nykyisiä ohjeita, (3) auttamaan potilaita noudattamaan itsehoitosuunnitelmia ja (4) toimittamaan potilaille koulutustietoja. Telelääketieteen järjestelmiä on käytetty UC:n kaltaisissa sairauksissa, ja niiden tulokset ovat parantuneet. Suunnittelimme etähallintajärjestelmän erityisesti tulehduksellista suolistosairautta (IBD HAT) sairastaville potilaille ja havaitsimme, että IBD HAT:ia oli helppo käyttää, potilaat hyväksyivät sen ja paransimme potilaan hoidon eri näkökohtia, kuten potilaiden tuntemusta, elämänlaatua ja suolisto-oireita.

Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, parantaako UC (UC HAT) -potilaiden kodin etähallintajärjestelmä kliinisiä tuloksia verrattuna rutiinihoitoon. UC-potilaat tunnistetaan Marylandin yliopiston IBD-ohjelmasta ja VA Maryland Health Care Systemin gastroenterologian klinikalta Baltimoresta. Tietokoneohjelma ohjaa kiinnostuneet potilaat sattumalta joko UC HAT:iin tai rutiinihoitoryhmään. UC HAT -ryhmän potilaita pyydetään suorittamaan itsetestaus joka viikko kotona järjestelmän avulla. Kotiyksikkö koostuu kannettavasta tietokoneesta ja elektronisesta vaa'asta. Tietokoneen käynnistämisen jälkeen potilaat vastaavat kysymyksiinsä suolisto-oireistaan, lääkkeiden sivuvaikutuksista ja lääkkeiden noudattamisesta. Kotiyksikkö kehottaa sitten koehenkilöitä mittaamaan painonsa vaa'alla. Aiheet saavat sitten koulutuksellisen "päivän vinkin". Seuraavassa istunnossa aiheet vastaavat vihjeeseen liittyvään kasvatuskysymykseen. Kun itsetestaus on valmis, tulokset lähetetään puhelinlinjan kautta suojatulle palvelimellemme. Tulokset ovat välittömästi saatavilla lääkärin verkkoportaalissa tarkastettavaksi. Oirepäiväkirjan vastausten, sivuvaikutuskysymysten, lääketieteellisen vaatimustenmukaisuuden ja ruumiinpainon perusteella voidaan luoda sähköisiä hälytyksiä ja toimintasuunnitelmia. Hälytys lähetetään sähköisesti tutkimuskoordinaattorille, joka sitten tarkistaa tiedot ja keskustelee tuloksista päätutkijan ja potilaan lääkärin kanssa. Potilashallintaan voidaan tarvittaessa tehdä muutoksia. Jokaiselle potilaalle luodaan ensimmäisellä käynnillä toimintasuunnitelma, joka sisältää luettelon tehtävistä, jotka potilas aloittaa välittömästi itsetestauksen jälkeen, jos tietyt kriteerit täyttyvät. Potilaille tehdään edelleen säännöllisiä kliinisiä käyntejä lääkärin määräämällä tavalla.

Potilaat, jotka on määrätty rutiinihoitoryhmään, käyvät läpi aikataulun mukaiset kliiniset seurantakäynnit, puhelinseurannan ja saavat koulutustietolehtiä sairaudestaan. Tätä pidetään rutiinihoitona keskuksissamme. Kaikille potilaille tehdään tutkimuskäyntejä kolmen kuukauden välein vuoden ajan. Potilaat täyttävät jokaisella käynnillä sarjan kyselylomakkeita, jotka mittaavat potilaan sairauden aktiivisuutta, elämänlaatua, IBD-tietoa, lääketieteellistä myöntymistä ja muita parametreja. Myös päivystyskäyntejä ja sairaalahoitoja mitataan. Jokaisella opintokäynnillä vaaditaan verikoe.

Uskomme, että UC HAT parantaa suoliston oireiden ja lääkkeiden sivuvaikutusten seurantaa ja parantaa lääketieteellistä hoitoa. Näiden parannusten pitäisi johtaa suoliston oireiden vähenemiseen, elämänlaadun paranemiseen ja kiireellisten hoitokäyntien ja sairaalahoitojen vähenemiseen. Jos UC HAT on tehokas, järjestelmää voitaisiin käyttää IBD-yhteisössä kliinisen hoidon parantamiseen tai potilaille, joilla on rajoitettu pääsy terveydenhuoltoon.