L'essai de télégestion à domicile (UC HAT) pour les patients atteints de colite ulcéreuse (UCHAT)

La colite ulcéreuse (CU) est une affection inflammatoire courante des intestins qui se traduit par une diarrhée sanglante, des douleurs abdominales et un manque de contrôle des selles. La CU est une affection médicale chronique qui provoque de fréquents épisodes de symptômes ("poussées") suivis d'intervalles sans symptômes. Bien que des médicaments soient disponibles pour traiter les symptômes, il existe des obstacles à la réussite du traitement. Parce que les patients doivent prendre des médicaments en continu pour éviter les poussées, l'observance des médicaments peut être difficile. La surveillance des symptômes de la CU est également difficile, car les poussées sont sporadiques et ne se produisent souvent pas au moment des visites de routine au cabinet. Cela peut entraîner des retards de traitement. Bien que les médicaments utilisés pour traiter la colite soient efficaces, ils ont des effets secondaires qui peuvent diminuer l'observance et la qualité de vie. La connaissance de la maladie par le patient peut également être médiocre, ce qui peut affecter de nombreux aspects des soins.

Les systèmes de télégestion sont des systèmes de télémédecine conçus pour (1) aider les médecins à surveiller leurs patients, (2) aider les médecins à suivre les directives actuelles, (3) aider les patients à suivre des plans d'auto-soins et (4) fournir des faits éducatifs aux patients. Les systèmes de télémédecine ont été utilisés dans des maladies similaires à la CU et ont amélioré les résultats. Nous avons conçu un système de télégestion spécifiquement pour les patients atteints d'une maladie inflammatoire de l'intestin (IBD HAT) et avons constaté que l'IBD HAT était facile à utiliser, était accepté par les patients et améliorait divers aspects des soins aux patients, notamment la connaissance des patients, la qualité de vie et les symptômes intestinaux.

Le but de l'étude est de déterminer si un système de télégestion à domicile pour les patients atteints de CU (UC HAT) améliore les résultats cliniques par rapport aux soins de routine. Les patients atteints de CU seront identifiés par le programme IBD de l'Université du Maryland et la clinique de gastro-entérologie du VA Maryland Health Care System, Baltimore. Un programme informatique affectera par hasard les patients intéressés soit au UC HAT, soit au groupe de soins de routine. Les patients du groupe UC HAT seront invités à effectuer un auto-test chaque semaine à domicile à l'aide du système. L'unité d'accueil se compose d'un ordinateur portable et d'une balance électronique. Après avoir allumé l'ordinateur, les patients répondent à des questions sur leurs symptômes intestinaux, les effets secondaires des médicaments et l'observance des médicaments. L'unité d'accueil invite ensuite les sujets à mesurer leur poids sur la balance. Les sujets reçoivent ensuite un "conseil du jour" pédagogique. La séance suivante, les sujets répondent à une question pédagogique qui se rapporte au pourboire. Une fois l'auto-test terminé, les résultats sont transmis via une ligne téléphonique à notre serveur sécurisé. Les résultats sont immédiatement disponibles pour examen sur le portail Web du médecin. Sur la base des réponses au journal des symptômes, des questions sur les effets secondaires, la conformité médicale et le poids corporel, des alertes électroniques et des plans d'action peuvent être générés. Une alerte est envoyée par voie électronique au coordinateur de l'étude, qui examine ensuite les informations et discute des résultats avec l'investigateur principal et le prestataire médical du patient. Des changements dans la prise en charge du patient peuvent être apportés si nécessaire. Un plan d'action est créé pour chaque patient lors de la première visite et contient une liste de tâches que les patients doivent commencer immédiatement après l'auto-test si certains critères sont remplis. Les patients subissent toujours des visites cliniques régulières comme prescrit par leur médecin.

Les patients affectés au groupe de soins de routine subiront des visites cliniques de suivi programmées, un suivi téléphonique et recevront des fiches d'information sur leur maladie. Ceci est considéré comme des soins de routine dans nos centres. Tous les patients subiront des visites de recherche tous les 3 mois pendant un an. Les patients rempliront une série de questionnaires à chaque visite qui mesurent l'activité de la maladie du patient, sa qualité de vie, ses connaissances sur les MII, son observance médicale et d'autres paramètres. Les visites aux urgences et les hospitalisations seront également mesurées. Une prise de sang est requise à chaque visite d'étude.

Nous pensons que l'UC HAT améliorera la surveillance des symptômes intestinaux et des effets secondaires des médicaments et améliorera l'observance médicale. Ces améliorations devraient entraîner une diminution des symptômes intestinaux, une amélioration de la qualité de vie et une diminution des visites aux soins d'urgence et des hospitalisations. Si UC HAT est efficace, le système pourrait être utilisé dans la communauté des MICI pour améliorer les soins cliniques ou être utilisé chez les patients ayant un accès limité aux soins de santé.