A Home Telemanagement (UC HAT) vizsgálata vastagbélfekélyes betegek számára (UCHAT)

A fekélyes vastagbélgyulladás (UC) a belek gyakori gyulladásos állapota, amely véres hasmenéssel, hasi fájdalommal és a bélmozgás kontrollálatlanságával jár. Az UC egy krónikus egészségügyi állapot, amely gyakori tünetepizódokat ("fellángolásokat") okoz, amelyeket tünetmentes időszakok követnek. Bár rendelkezésre állnak gyógyszerek a tünetek kezelésére, a sikeres kezelésnek vannak akadályai. Mivel a betegeknek folyamatosan gyógyszereket kell szedniük a fellángolások elkerülése érdekében, a gyógyszerek betartása nehézkes lehet. Az UC tüneteinek monitorozása is kihívást jelent, mert a fellángolások szórványosak, és gyakran nem a rutin rendelői látogatások alkalmával jelentkeznek. Ez a kezelés késését eredményezheti. Bár a vastagbélgyulladás kezelésére használt gyógyszerek hatásosak, vannak mellékhatásaik, amelyek csökkenthetik az együttműködést és az életminőséget. A betegek betegségismerete is gyenge lehet, ami az ellátás számos aspektusát érintheti.

A távirányítási rendszerek olyan távorvoslási rendszerek, amelyek célja (1) segítse az orvosokat pácienseik megfigyelésében, (2) segítse az orvosokat az aktuális irányelvek betartásában, (3) segítse a betegeket az önellátási tervek követésében, és (4) oktatási tények közvetítése a betegek számára. A távorvoslási rendszereket az UC-hez hasonló betegségekben alkalmazták, és jobb eredményeket értek el. Kifejezetten gyulladásos bélbetegségben (IBD HAT) szenvedő betegek számára terveztünk egy telemanagement rendszert, és azt találtuk, hogy az IBD HAT könnyen használható, a betegek elfogadták, és javította a betegellátás különböző aspektusait, beleértve a betegek ismereteit, az életminőséget és a béltüneteket.

A vizsgálat célja annak meghatározása, hogy az UC (UC HAT) betegek otthoni távfelügyeleti rendszere javítja-e a klinikai eredményeket a rutin ellátáshoz képest. Az UC-s betegeket a Marylandi Egyetem IBD programja és a VA Maryland Health Care System, Baltimore gasztroenterológiai klinikája azonosítja. Egy számítógépes program véletlenül beosztja az érdeklődő betegeket az UC HAT vagy a rutin gondozási csoportba. Az UC HAT csoportba tartozó betegeket minden héten otthon kell elvégezni a rendszer segítségével. Az otthoni egység egy laptop számítógépből és elektronikus mérlegből áll. A számítógép bekapcsolása után a betegek válaszolnak a béltüneteikkel, a gyógyszeres kezelés mellékhatásaival és a gyógyszerek betartásával kapcsolatos kérdésekre. Az otthoni egység ezután felszólítja az alanyokat, hogy mérjék meg súlyukat a mérlegen. A tantárgyak ezután oktatási „napi tippet” kapnak. A következő foglalkozáson a tantárgyak a tipphez kapcsolódó oktatási kérdésre válaszolnak. Az önellenőrzés befejezése után az eredményeket telefonvonalon keresztül továbbítjuk biztonságos szerverünkre. Az eredményeket azonnal elérhetővé teszik az orvos internetes portálján. A tünetnaplóra adott válaszok, a mellékhatásokra vonatkozó kérdések, az orvosi megfelelőség és a testsúly alapján elektronikus riasztások és cselekvési tervek készíthetők. A riasztást elektronikus úton küldik el a vizsgálati koordinátornak, aki ezt követően áttekinti az információkat, és megvitatja az eredményeket a vizsgálatvezetővel és a beteg egészségügyi szolgáltatójával. A betegkezelésben szükség szerint lehet változtatni. Minden egyes beteg számára cselekvési tervet készítenek az első vizit alkalmával, és tartalmaz egy listát azokról a feladatokról, amelyeket a betegek azonnal elkezdhetnek az önellenőrzés után, ha bizonyos kritériumok teljesülnek. A betegek továbbra is rendszeresen ütemezett klinikai viziteken esnek át az orvosuk által előírtak szerint.

A rutin gondozási csoportba rendelt betegek tervezett nyomon követéses klinikai viziteken, telefonos nyomon követésen vesznek részt, és oktatási adatlapokat kapnak betegségükről. Központjainkban ez rutin ellátásnak számít. Minden beteg egy éven keresztül 3 havonta kutatási látogatáson vesz részt. A betegek minden vizit alkalmával egy sor kérdőívet töltenek ki, amelyek mérik a beteg betegségaktivitását, életminőségét, IBD-tudását, orvosi megfelelőségét és egyéb paramétereket. Mérni fogják a sürgősségi viziteket és a kórházi kezeléseket is. Minden vizsgálati látogatás alkalmával vérvétel szükséges.

Úgy gondoljuk, hogy az UC HAT javítani fogja a béltünetek és a gyógyszeres mellékhatások nyomon követését, és javítja az orvosi megfelelőséget. Ezeknek a javulásoknak a béltünetek csökkenését, az életminőség javulását, valamint a sürgős ellátási látogatások és kórházi kezelések számát kell eredményezniük. Ha az UC HAT hatékony, a rendszert az IBD közösségben is használhatják a klinikai ellátás javítására, vagy olyan betegeknél, akik korlátozottan férnek hozzá az egészségügyi ellátáshoz.