Zkouška Home Telemanagement (UC HAT) pro pacienty s ulcerózní kolitidou (UCHAT)

Ulcerózní kolitida (UC) je běžný zánětlivý stav střev, který má za následek krvavý průjem, bolesti břicha a nedostatek kontroly nad pohyby střev. UC je chronický zdravotní stav, který způsobuje časté epizody příznaků („vzplanutí“), po nichž následují intervaly bez příznaků. Přestože jsou k dispozici léky k léčbě příznaků, existují překážky úspěšné léčby. Vzhledem k tomu, že pacienti musí užívat léky nepřetržitě, aby se vyhnuli vzplanutí, dodržování léků může být obtížné. Sledování příznaků UC je také náročné, protože vzplanutí je sporadické a často se nevyskytuje v době rutinních návštěv ordinace. To může mít za následek zpoždění léčby. Ačkoli jsou léky používané k léčbě kolitidy účinné, mají vedlejší účinky, které mohou snížit komplianci a kvalitu života. Pacientovy znalosti o nemoci mohou být také špatné, což může ovlivnit mnoho aspektů péče.

Systémy telemanagementu jsou systémy telemedicíny, které jsou navrženy tak, aby (1) pomáhaly lékařům při sledování jejich pacientů, (2) pomáhaly lékařům dodržovat aktuální pokyny, (3) pomáhaly pacientům dodržovat plány sebepéče a (4) poskytovaly pacientům fakta o vzdělávání. Systémy telemedicíny se používají u nemocí podobných UC a mají zlepšené výsledky. Navrhli jsme systém telemanagementu speciálně pro pacienty se zánětlivým onemocněním střev (IBD HAT) a zjistili jsme, že IBD HAT se snadno používá, byl pacienty akceptován a zlepšil různé aspekty péče o pacienty včetně znalostí pacienta, kvality života a střevních příznaků.

Účelem studie je zjistit, zda domácí systém telemanagementu pro pacienty s UC (UC HAT) zlepšuje klinické výsledky ve srovnání s běžnou péčí. Pacienti s UC budou identifikováni z programu IBD University of Maryland a gastroenterologické kliniky VA Maryland Health Care System, Baltimore. Počítačový program náhodně přiřadí zainteresované pacienty buď do UC HAT nebo do skupiny rutinní péče. Pacienti ve skupině UC HAT budou požádáni, aby provedli sebetestování každý týden doma pomocí systému. Domácí jednotka se skládá z notebooku a elektronické váhy. Po zapnutí počítače pacienti odpovídají na otázky týkající se jejich střevních příznaků, vedlejších účinků léků a dodržování léků. Domácí jednotka poté vyzve subjekty, aby změřily svou váhu na váze. Subjekty pak obdrží vzdělávací „tip dne“. Následující sezení zodpoví subjekty na vzdělávací otázku, která se týká spropitného. Po dokončení vlastního testování jsou výsledky přeneseny prostřednictvím telefonní linky na náš zabezpečený server. Výsledky jsou okamžitě k dispozici ke kontrole na webovém portálu lékaře. Na základě odpovědí v deníku příznaků, otázek o vedlejších účincích, lékařské kompliance a tělesné hmotnosti lze generovat elektronická upozornění a akční plány. Výstraha je elektronicky zaslána koordinátorovi studie, který poté zkontroluje informace a prodiskutuje zjištění s hlavním zkoušejícím a poskytovatelem lékařské péče pacienta. V případě potřeby lze provést změny v léčbě pacienta. Pro každého pacienta je při první návštěvě vytvořen akční plán, který obsahuje seznam úkolů, které mají pacienti začít ihned po autotestování, pokud jsou splněna určitá kritéria. Pacienti stále podstupují pravidelné plánované klinické návštěvy, jak jim předepsal jejich lékař.

Pacienti zařazení do skupiny rutinní péče podstoupí plánované následné klinické návštěvy, telefonické sledování a obdrží edukační informační listy o své nemoci. To je v našich centrech považováno za běžnou péči. Všichni pacienti podstoupí výzkumné návštěvy každé 3 měsíce po dobu jednoho roku. Pacienti při každé návštěvě vyplní sérii dotazníků, které měří pacientovu aktivitu onemocnění, kvalitu života, znalosti IBD, lékařskou komplianci a další parametry. Měřit se budou i návštěvy na pohotovosti a hospitalizace. Při každé studijní návštěvě je vyžadován odběr krve.

Myslíme si, že UC HAT zlepší monitorování střevních příznaků a vedlejších účinků léků a zlepší lékařskou komplianci. Tato zlepšení by měla vést ke snížení střevních příznaků, zlepšení kvality života a snížení počtu návštěv urgentní péče a hospitalizací. Pokud je UC HAT efektivní, mohl by být systém použit v komunitě IBD ke zlepšení klinické péče nebo by mohl být použit u pacientů s omezeným přístupem ke zdravotní péči.