Het Home Telemanagement (UC HAT)-onderzoek voor patiënten met colitis ulcerosa (UCHAT)

Colitis ulcerosa (UC) is een veel voorkomende ontstekingsaandoening van de darmen die resulteert in bloederige diarree, buikpijn en gebrek aan controle over de stoelgang. UC is een chronische medische aandoening die frequente episoden van symptomen ("opflakkeringen") veroorzaakt, gevolgd door symptoomvrije intervallen. Hoewel medicijnen beschikbaar zijn om de symptomen te behandelen, zijn er obstakels voor een succesvolle behandeling. Omdat patiënten continu medicijnen moeten innemen om opflakkeringen te voorkomen, kan therapietrouw moeilijk zijn. Het monitoren van de symptomen van UC is ook een uitdaging, omdat fakkels sporadisch zijn en vaak niet optreden tijdens routinebezoeken aan het kantoor. Dit kan vertragingen in de behandeling tot gevolg hebben. Hoewel de medicijnen die worden gebruikt om colitis te behandelen effectief zijn, hebben ze bijwerkingen die de therapietrouw en de kwaliteit van leven kunnen verminderen. De kennis van de patiënt over de ziekte kan ook slecht zijn, wat van invloed kan zijn op veel aspecten van de zorg.

Telemanagementsystemen zijn telegeneeskundesystemen die zijn ontworpen om (1) artsen te helpen bij het monitoren van hun patiënten, (2) artsen te helpen bij het volgen van de huidige richtlijnen, (3) patiënten te helpen bij het volgen van zelfzorgplannen, en (4) voorlichtingsfeiten aan patiënten te verstrekken. Telemedicine-systemen zijn gebruikt bij ziekten die vergelijkbaar zijn met UC en hebben verbeterde resultaten. We hebben speciaal voor patiënten met inflammatoire darmaandoeningen (IBD HAT) een telemanagementsysteem ontworpen en ontdekten dat IBD HAT gebruiksvriendelijk was, door patiënten werd geaccepteerd en verschillende aspecten van de patiëntenzorg verbeterde, waaronder de kennis van de patiënt, de kwaliteit van leven en darmsymptomen.

Het doel van de studie is om te bepalen of een telemanagementsysteem voor patiënten met CU (UC HAT) de klinische resultaten verbetert in vergelijking met routinematige zorg. Patiënten met UC zullen worden geïdentificeerd vanuit het IBD-programma van de Universiteit van Maryland en de gastro-enterologiekliniek van het VA Maryland Health Care System, Baltimore. Een computerprogramma wijst geïnteresseerde patiënten bij toeval toe aan de UC HAT of aan de routinezorggroep. Patiënten in de UC HAT-groep zullen worden gevraagd om elke week thuis een zelftest uit te voeren met behulp van het systeem. De home-unit bestaat uit een laptop en een elektronische weegschaal. Na het aanzetten van de computer beantwoorden patiënten vragen over hun darmklachten, bijwerkingen van medicijnen en therapietrouw. De thuiseenheid vraagt ​​​​de proefpersonen vervolgens om hun gewicht op de weegschaal te meten. De proefpersonen krijgen dan een educatieve "tip van de dag". De volgende sessie beantwoorden de proefpersonen een educatieve vraag die betrekking heeft op de tip. Nadat de zelftest is voltooid, worden de resultaten via een telefoonlijn naar onze beveiligde server verzonden. De resultaten worden onmiddellijk beschikbaar gesteld voor beoordeling op het webportaal van de arts. Op basis van de antwoorden op het symptoomdagboek, vragen over bijwerkingen, medische therapietrouw en lichaamsgewicht kunnen elektronische waarschuwingen en actieplannen worden gegenereerd. Een waarschuwing wordt elektronisch verzonden naar de studiecoördinator, die vervolgens de informatie beoordeelt en de bevindingen bespreekt met de hoofdonderzoeker en de medische zorgverlener van de patiënt. Indien nodig kunnen wijzigingen in het patiëntenbeheer worden aangebracht. Bij het eerste bezoek wordt voor elke patiënt een actieplan gemaakt en bevat een lijst met taken die de patiënt onmiddellijk na de zelftest kan starten als aan bepaalde criteria is voldaan. Patiënten ondergaan nog steeds regelmatig geplande klinische bezoeken zoals voorgeschreven door hun medische zorgverlener.

Patiënten die aan de routinezorggroep zijn toegewezen, ondergaan geplande klinische vervolgbezoeken, telefonische follow-up en ontvangen informatieve informatiebladen over hun ziekte. Dit wordt beschouwd als routinezorg in onze centra. Alle patiënten ondergaan een jaar lang elke 3 maanden onderzoeksbezoeken. Patiënten zullen bij elk bezoek een reeks vragenlijsten invullen die de ziekteactiviteit, kwaliteit van leven, IBD-kennis, medische therapietrouw en andere parameters van de patiënt meten. Ook spoedeisende hulpbezoeken en ziekenhuisopnames worden gemeten. Bij elk studiebezoek is een bloedafname vereist.

We denken dat UC HAT de monitoring van darmsymptomen en bijwerkingen van medicijnen zal verbeteren en de medische therapietrouw zal verbeteren. Deze verbeteringen zouden moeten resulteren in verminderde darmsymptomen, verbeterde kwaliteit van leven en minder dringende zorgbezoeken en ziekenhuisopnames. Als UC HAT effectief is, zou het systeem kunnen worden gebruikt in de IBD-gemeenschap om de klinische zorg te verbeteren of te worden gebruikt bij patiënten met beperkte toegang tot gezondheidszorg.