Home Telemanagement (UC HAT)-forsøket for pasienter med ulcerøs kolitt (UCHAT)

Ulcerøs kolitt (UC) er en vanlig betennelsestilstand i tarmene som resulterer i blodig diaré, magesmerter og manglende kontroll over avføringen. UC er en kronisk medisinsk tilstand som forårsaker hyppige episoder med symptomer ("bluss") etterfulgt av symptomfrie intervaller. Selv om medisiner er tilgjengelige for å behandle symptomene, er det hindringer for vellykket behandling. Fordi pasienter må ta medisiner kontinuerlig for å unngå bluss, kan overholdelse av legemidler vanskelig. Å overvåke symptomene på UC er også utfordrende, fordi bluss er sporadiske og ofte ikke forekommer på tidspunktet for rutinemessige kontorbesøk. Dette kan føre til forsinkelser i behandlingen. Selv om medisinene som brukes til å behandle kolitt er effektive, har de bivirkninger som kan redusere etterlevelse og livskvalitet. Pasientens kunnskap om sykdommen kan også være dårlig, noe som kan påvirke mange aspekter av omsorgen.

Teleadministrasjonssystemer er telemedisinsystemer som er utviklet for å (1) hjelpe leger med å overvåke sine pasienter, (2) hjelpe leger med å følge gjeldende retningslinjer, (3) hjelpe pasienter med å følge egenomsorgsplaner og (4) levere pedagogiske fakta til pasienter. Telemedisinsystemer har blitt brukt i sykdommer som ligner på UC og har forbedret utfall. Vi utviklet et teleadministrasjonssystem spesifikt for pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD HAT) og fant ut at IBD HAT var enkel å bruke, ble akseptert av pasienter og forbedret ulike aspekter ved pasientbehandling, inkludert pasientkunnskap, livskvalitet og tarmsymptomer.

Formålet med studien er å finne ut om et hjemme-teleadministrasjonssystem for pasienter med UC (UC HAT) forbedrer kliniske resultater sammenlignet med rutinemessig behandling. Pasienter med UC vil bli identifisert fra University of Maryland IBD-programmet og gastroenterologiklinikken til VA Maryland Health Care System, Baltimore. Et dataprogram vil ved en tilfeldighet tildele interesserte pasienter til enten UC HAT eller rutinebehandlingsgruppen. Pasienter i UC HAT-gruppen vil bli bedt om å fullføre selvtesting hver uke hjemme ved hjelp av systemet. Hjemmeenheten består av en bærbar datamaskin og elektronisk vekt. Etter å ha slått på datamaskinen svarer pasientene på spørsmål om tarmsymptomer, medisinbivirkninger og overholdelse av medisiner. Hjemmeenheten ber deretter forsøkspersonene om å måle vekten deres på vekten. Fagene får da et pedagogisk «dagens tips». Den påfølgende økten svarer fagene på et pedagogisk spørsmål som er relatert til tipset. Etter at selvtestingen er fullført, overføres resultatene via en telefonlinje til vår sikre server. Resultatene gjøres tilgjengelig umiddelbart for vurdering på legens nettportal. Basert på svarene på symptomdagboken, bivirkningsspørsmål, medisinsk etterlevelse og kroppsvekt, kan elektroniske varsler og handlingsplaner genereres. Et varsel sendes elektronisk til studiekoordinatoren, som deretter gjennomgår informasjonen og diskuterer funnene med hovedutforsker og pasientens lege. Endringer i pasientbehandlingen kan gjøres dersom det er hensiktsmessig. En handlingsplan lages for hver pasient ved første besøk og inneholder en liste over oppgaver som pasienter kan starte umiddelbart etter selvtesting dersom visse kriterier er oppfylt. Pasienter gjennomgår fortsatt regelmessige planlagte kliniske besøk som foreskrevet av deres lege.

Pasienter som er tildelt rutinebehandlingsgruppen vil gjennomgå planlagte kliniske oppfølgingsbesøk, telefonoppfølging og motta pedagogiske faktaark om sykdommen sin. Dette regnes som rutinemessig omsorg ved våre sentre. Alle pasienter skal gjennomgå forskningsbesøk hver 3. måned i ett år. Pasienter vil fylle ut en serie spørreskjemaer ved hvert besøk som måler pasientens sykdomsaktivitet, livskvalitet, IBD-kunnskap, medisinsk etterlevelse og andre parametere. Legevaktbesøk og sykehusinnleggelser vil også bli målt. Det kreves blodprøvetaking ved hvert studiebesøk.

Vi tror at UC HAT vil forbedre overvåkingen av tarmsymptomer og medisinbivirkninger og forbedre medisinsk etterlevelse. Disse forbedringene bør resultere i reduserte tarmsymptomer, forbedret livskvalitet og reduserte akutte besøk og sykehusinnleggelser. Hvis UC HAT er effektivt, kan systemet brukes i IBD-fellesskapet for å forbedre klinisk behandling eller brukes hos pasienter med begrenset tilgang til helsetjenester.