Home Telemanagement (UC HAT) studie för patienter med ulcerös kolit (UCHAT)

Ulcerös kolit (UC) är ett vanligt inflammatoriskt tillstånd i tarmarna som resulterar i blodig diarré, buksmärtor och bristande kontroll av tarmrörelserna. UC är ett kroniskt medicinskt tillstånd som orsakar frekventa episoder av symtom ("flares") följt av symtomfria intervall. Även om läkemedel finns tillgängliga för att behandla symtomen, finns det hinder för framgångsrik behandling. Eftersom patienter måste ta mediciner kontinuerligt för att undvika bloss, kan det vara svårt att följa läkemedel. Att övervaka symtomen på UC är också utmanande, eftersom bloss är sporadiska och ofta inte inträffar vid tidpunkten för rutinmässiga kontorsbesök. Detta kan leda till förseningar i behandlingen. Även om de läkemedel som används för att behandla kolit är effektiva, har de biverkningar som kan minska följsamheten och livskvaliteten. Patientens kunskap om sjukdomen kan också vara dålig, vilket kan påverka många aspekter av vården.

Telemanagementsystem är telemedicinsystem som är utformade för att (1) hjälpa läkare att övervaka sina patienter, (2) hjälpa läkare att följa gällande riktlinjer, (3) hjälpa patienter att följa egenvårdsplaner och (4) leverera utbildningsfakta till patienter. Telemedicinsystem har använts vid sjukdomar som liknar UC och har förbättrat resultat. Vi designade ett telehanteringssystem specifikt för patienter med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD HAT) och fann att IBD HAT var lätt att använda, accepterades av patienter och förbättrade olika aspekter av patientvården inklusive patientkunskap, livskvalitet och tarmsymtom.

Syftet med studien är att avgöra om ett telehanteringssystem i hemmet för patienter med UC (UC HAT) förbättrar kliniska resultat jämfört med rutinvård. Patienter med UC kommer att identifieras från University of Maryland IBD-program och gastroenterologikliniken vid VA Maryland Health Care System, Baltimore. Ett datorprogram kommer att tilldela intresserade patienter av en slump till antingen UC HAT eller rutinvårdsgruppen. Patienter i UC HAT-gruppen kommer att uppmanas att genomföra självtestning varje vecka hemma med hjälp av systemet. Hemenheten består av en bärbar dator och elektronisk viktvåg. Efter att ha slagit på datorn svarar patienter på frågor om sina tarmsymtom, medicinbiverkningar och överensstämmelse med mediciner. Hemenheten uppmanar sedan försökspersonerna att mäta sin vikt på vågen. Ämnen får sedan ett pedagogiskt "dagens tips". Följande session svarar försökspersonerna på en pedagogisk fråga som relaterar till tipset. Efter att självtestningen är klar överförs resultaten via en telefonlinje till vår säkra server. Resultaten görs omedelbart tillgängliga för granskning på läkarens webbportal. Baserat på svaren på symtomdagboken, biverkningsfrågor, medicinsk följsamhet och kroppsvikt kan elektroniska varningar och handlingsplaner genereras. En varning skickas elektroniskt till studiekoordinatorn, som sedan granskar informationen och diskuterar resultaten med huvudutredaren och patientens läkare. Ändringar i patienthanteringen kan göras vid behov. En handlingsplan skapas för varje patient vid första besöket och innehåller en lista med uppgifter för patienter att påbörja direkt efter självtestning om vissa kriterier är uppfyllda. Patienterna genomgår fortfarande regelbundna schemalagda kliniska besök enligt ordination av sin läkare.

Patienter som tilldelas rutinvårdsgruppen kommer att genomgå schemalagda kliniska uppföljningsbesök, telefonuppföljning och få pedagogiska faktablad om sin sjukdom. Detta anses vara rutinvård på våra centra. Alla patienter kommer att genomgå forskningsbesök var tredje månad under ett år. Patienterna kommer att fylla i en serie frågeformulär vid varje besök som mäter patientens sjukdomsaktivitet, livskvalitet, IBD-kunskap, medicinsk följsamhet och andra parametrar. Även akutbesök och sjukhusvistelser kommer att mätas. En blodtagning krävs vid varje studiebesök.

Vi tror att UC HAT kommer att förbättra övervakningen av tarmsymtom och läkemedelsbiverkningar och förbättra medicinsk följsamhet. Dessa förbättringar bör resultera i minskade tarmsymtom, förbättrad livskvalitet och minskade akuta vårdbesök och sjukhusvistelser. Om UC HAT är effektivt kan systemet användas i IBD-gemenskapen för att förbättra den kliniska vården eller användas på patienter med begränsad tillgång till hälsovård.