急性淋巴细胞白血病幸存者的神经系统发病率和残疾

急性淋巴细胞白血病 (ALL) 是最常见的儿童恶性疾病。 存活率已从 1960 年代初的 5-10% 提高到目前的 80% 以上。 从历史上看，中枢神经系统 (CNS) 是白血病复发最常见的部位。 然而，通过使用最初的颅脊髓照射以及最近的高剂量全身性甲氨蝶呤和鞘内化疗相结合的中枢神经系统定向治疗，实现了治愈率的重大提高。

ALL 主要折磨 12 岁以下的儿童，这是进行性髓鞘形成的年龄，中枢神经系统更容易受到化学和放射损伤。 许多 ALL 研究报告了与治疗相关的神经系统不良事件。

关于白血病治疗期间出现的神经毒性或新的迟发性神经并发症的发展的长期结果知之甚少。 没有关于非行为/认知神经并发症的结果的数据，例如癫痫发作、不协调、头痛、运动或感觉功能丧失、能量受损和肌肉无力。 此外，没有关于神经功能障碍对 ALL 幸存者生活质量影响的数据。

重要的是要了解和认识神经功能障碍、其原因以及对功能和生活质量的影响，以便可以通过教育提供充分和及时的补救措施，并采取适当的干预措施来帮助预防长期发病。

这是一项针对圣裘德儿童研究医院所有幸存者的前瞻性观察研究，旨在确定国际头痛学会标准 (IHS) 定义的不同头痛综合征的患病率，以及癫痫发作的患病率和严重程度及其与白血病治疗的关系。 我们将确定 ALL 幸存者中存在的感觉运动神经病或初始周围神经损伤的任何长期进展的发生率、类型、严重程度和残疾。 这项研究还将有助于确定腰痛的发生率是否较高，以及是否与特定治疗有任何关系。

受试者将通过调查问卷和神经系统检查进行一次性评估。