Neurologisk sjuklighet och funktionshinder hos personer som överlever akut lymfoblastisk leukemi

Akut lymfatisk leukemi (ALL) är den vanligaste maligna barnsjukdomen. Överlevnaden har förbättrats från 5-10 % i början av 1960-talet till över 80 % för närvarande. Historiskt sett var det centrala nervsystemet (CNS) den vanligaste platsen för återfall av leukemi. Emellertid uppnåddes en stor förbättring av botningshastigheten med tillägg av CNS-riktad terapi med initial kraniospinal bestrålning, och på senare tid, en kombination av högdos systemisk metotrexat och intratekal kemoterapi.

ALL drabbar mestadels barn under de första 12 åren av livet, en ålder då progressiv myelinisering äger rum och det centrala nervsystemet är mer sårbart för kemiska och radiologiska skador. Många ALL-studier har rapporterat neurologiska biverkningar relaterade till behandlingen.

Lite är känt om det långsiktiga resultatet av neurologisk toxicitet som utvecklas under behandling av leukemi, eller utveckling av nya sena neurologiska komplikationer. Inga data finns tillgängliga om utfall av icke-beteendemässiga/kognitiva neurologiska komplikationer, såsom anfall, inkoordination, huvudvärk, förlust av motorisk eller sensorisk funktion, nedsatt energi och muskelsvaghet. Dessutom finns det inga tillgängliga data om inverkan av neurologisk funktionsnedsättning på livskvaliteten för ALLA överlevande.

Det är viktigt att förstå och erkänna neurologisk funktionsnedsättning, dess orsaker och inverkan på funktion och livskvalitet så att adekvata och snabba botemedel kan erbjudas genom utbildning och lämpliga insatser kan vidtas för att förhindra långvarig sjuklighet.

Detta är en prospektiv observationsstudie av ALLA överlevande från St. Jude Children's Research Hospital för att fastställa förekomsten av olika huvudvärksyndrom, enligt definitionen av International Society of Headache-kriterier (IHS) och prevalensen och svårighetsgraden av anfall och deras samband med leukemibehandling. Vi kommer att fastställa förekomst, typ, svårighetsgrad och funktionsnedsättning av sensorisk-motorisk neuropati när den är närvarande eller någon långvarig progression av initial perifer nervskada hos ALLA överlevande. Denna studie kommer också att hjälpa till att definiera om det finns en högre förekomst av ländryggssmärta och om det finns något samband med en specifik behandling.

Försökspersonerna kommer att ha en engångsutvärdering med ett frågeformulär och en neurologisk undersökning.