Morbidité et incapacité neurologiques chez les survivants de la leucémie aiguë lymphoblastique

La leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) est la maladie maligne infantile la plus répandue. La survie est passée de 5 à 10 % au début des années 1960 à plus de 80 % actuellement. Historiquement, le système nerveux central (SNC) était le site le plus courant de rechute de leucémie. Cependant, une amélioration majeure des taux de guérison a été obtenue avec l'ajout d'une thérapie dirigée vers le SNC utilisant initialement une irradiation craniospinale, et plus récemment, une combinaison de méthotrexate systémique à haute dose et de chimiothérapie intrathécale.

La LAL touche principalement les enfants au cours des 12 premières années de la vie, un âge où la myélinisation progressive se produit et où le système nerveux central est plus vulnérable aux lésions chimiques et radiologiques. De nombreuses études ALL ont rapporté des événements indésirables neurologiques liés au traitement.

On sait peu de choses sur les résultats à long terme de la toxicité neurologique se développant pendant le traitement de la leucémie ou sur le développement de nouvelles complications neurologiques tardives. Aucune donnée n'est disponible sur les résultats des complications neurologiques non comportementales/cognitives, telles que les convulsions, l'incoordination, les maux de tête, la perte de la fonction motrice ou sensorielle, les troubles énergétiques et la faiblesse musculaire. De plus, il n'y a pas de données disponibles sur l'impact de l'incapacité neurologique sur la qualité de vie des survivants de la LAL.

Il est important de comprendre et de reconnaître le handicap neurologique, ses causes et son impact sur la fonction et la qualité de vie afin que des remèdes adéquats et opportuns puissent être offerts par l'éducation et que des interventions appropriées puissent être entreprises pour aider à prévenir la morbidité à long terme.

Il s'agit d'une étude observationnelle prospective de TOUS les survivants de l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude afin de déterminer la prévalence de différents syndromes de céphalées, tels que définis par les critères de l'International Society of Headache (IHS), ainsi que la prévalence et la gravité des crises et leur relation avec le traitement de la leucémie. Nous établirons l'incidence, le type, la gravité et l'incapacité de la neuropathie sensori-motrice lorsqu'elle est présente ou de toute progression à long terme de la lésion initiale du nerf périphérique chez les survivants de la LAL. Cette étude aidera également à définir s'il existe une incidence plus élevée de lombalgie et s'il existe une relation avec un traitement spécifique.

Les sujets auront une évaluation unique avec un questionnaire administré par l'investigateur et un examen neurologique.