Neurologisk sygelighed og funktionsnedsættelse hos overlevende af akut lymfoblastisk leukæmi

Akut lymfatisk leukæmi (ALL) er den mest udbredte maligne sygdom hos børn. Overlevelsen er forbedret fra 5-10% i begyndelsen af ​​1960'erne til over 80% på nuværende tidspunkt. Historisk set var centralnervesystemet (CNS) det mest almindelige sted for leukæmi-tilbagefald. Imidlertid blev der opnået en væsentlig forbedring i helbredelsesrater med tilføjelse af CNS-styret terapi ved brug af initial kraniospinal bestråling og for nylig en kombination af højdosis systemisk methotrexat og intratekal kemoterapi.

ALT rammer for det meste børn i de første 12 år af livet, en alder hvor progressiv myelinisering finder sted, og centralnervesystemet er mere sårbart over for kemiske og radiologiske skader. Mange ALL undersøgelser har rapporteret neurologiske bivirkninger relateret til behandlingen.

Lidt er kendt om det langsigtede resultat af neurologisk toksicitet, der udvikles under behandling af leukæmi, eller udvikling af nye sen-debuterende neurologiske komplikationer. Der er ingen tilgængelige data om udfald af ikke-adfærdsmæssige/kognitive neurologiske komplikationer, såsom anfald, ukoordination, hovedpine, tab af motorisk eller sensorisk funktion, nedsat energi og muskelsvaghed. Derudover er der ingen tilgængelige data om virkningen af ​​neurologisk funktionsnedsættelse på livskvaliteten for ALLE overlevende.

Det er vigtigt at forstå og anerkende neurologisk funktionsnedsættelse, dets årsager til og indvirkning på funktion og livskvalitet, så passende og rettidige midler kan tilbydes gennem uddannelse og passende interventioner kan udføres for at hjælpe med at forhindre langsigtet sygelighed.

Dette er en prospektiv observationsundersøgelse af ALLE overlevende fra St. Jude Children's Research Hospital for at bestemme forekomsten af ​​forskellige hovedpinesyndromer, som defineret af International Society of Headache-kriterier (IHS) og forekomsten og sværhedsgraden af ​​anfald og deres forhold til leukæmibehandling. Vi vil fastslå forekomst, type, sværhedsgrad og invaliditet af sensorisk-motorisk neuropati, når den er til stede, eller enhver langsigtet progression af initial perifer nerveskade hos ALLE overlevende. Denne undersøgelse vil også hjælpe med at definere, om der er en højere forekomst af lænderygsmerter, og om der er nogen relation til en specifik behandling.

Forsøgspersonerne vil have en engangsevaluering med et spørgeskema administreret af investigator og en neurologisk undersøgelse.