Nevrologisk sykelighet og funksjonshemming hos overlevende av akutt lymfoblastisk leukemi

Akutt lymfatisk leukemi (ALL) er den mest utbredte ondartede sykdommen i barndommen. Overlevelsen har forbedret seg fra 5-10 % på begynnelsen av 1960-tallet til over 80 % i dag. Historisk sett var sentralnervesystemet (CNS) det vanligste stedet for tilbakefall av leukemi. Imidlertid ble det oppnådd en betydelig forbedring i helbredelsesrater med tillegg av CNS-rettet terapi ved bruk av initial kraniospinal bestråling, og mer nylig en kombinasjon av høydose systemisk metotreksat og intratekal kjemoterapi.

ALL rammer for det meste barn i de første 12 årene av livet, en alder da progressiv myelinisering finner sted og sentralnervesystemet er mer sårbart for kjemiske og radiologiske skader. Mange ALL-studier har rapportert nevrologiske bivirkninger relatert til behandlingen.

Lite er kjent om det langsiktige utfallet av nevrologisk toksisitet som utvikler seg under behandling av leukemi, eller utvikling av nye sen-debuterende nevrologiske komplikasjoner. Ingen data er tilgjengelig om utfall av ikke-atferdsmessige/kognitive nevrologiske komplikasjoner, slik som anfall, inkoordinasjon, hodepine, tap av motorisk eller sensorisk funksjon, svekket energi og muskelsvakhet. I tillegg er det ingen tilgjengelige data om virkningen av nevrologisk funksjonshemming på livskvaliteten til ALLE overlevende.

Det er viktig å forstå og anerkjenne nevrologisk funksjonshemming, dens årsaker og innvirkning på funksjon og livskvalitet, slik at tilstrekkelige og rettidige midler kan tilbys gjennom utdanning og passende intervensjoner kan iverksettes for å forhindre langsiktig sykelighet.

Dette er en prospektiv observasjonsstudie av ALLE overlevende fra St. Jude Children's Research Hospital for å bestemme utbredelsen av forskjellige hodepinesyndromer, som definert av International Society of Headache-kriterier (IHS) og prevalensen og alvorlighetsgraden av anfall og deres forhold til leukemibehandling. Vi vil fastslå forekomst, type, alvorlighetsgrad og funksjonshemming av sensorisk-motorisk nevropati når det er tilstede eller langsiktig progresjon av initial perifer nerveskade hos ALLE overlevende. Denne studien vil også bidra til å definere om det er høyere forekomst av korsryggsmerter og om det er noen sammenheng med en spesifikk behandling.

Forsøkspersonene vil ha en engangsevaluering med et spørreskjema administrert av etterforskeren og en nevrologisk undersøkelse.