Neurologische morbiditeit en invaliditeit bij overlevenden van acute lymfoblastische leukemie

Acute lymfatische leukemie (ALL) is de meest voorkomende kwaadaardige ziekte bij kinderen. De overleving is verbeterd van 5-10% in het begin van de jaren zestig tot meer dan 80% nu. Historisch gezien was het centrale zenuwstelsel (CZS) de meest voorkomende plaats van terugval van leukemie. Er werd echter een belangrijke verbetering in de genezingspercentages bereikt door de toevoeging van CZS-gerichte therapie met aanvankelijk craniospinale bestraling en meer recentelijk een combinatie van hooggedoseerde systemische methotrexaat en intrathecale chemotherapie.

ALL treft meestal kinderen in de eerste 12 levensjaren, een leeftijd waarop progressieve myelinisatie plaatsvindt en het centrale zenuwstelsel kwetsbaarder is voor chemische en radiologische schade. Veel ALL-onderzoeken hebben neurologische bijwerkingen gemeld die verband houden met de behandeling.

Er is weinig bekend over de langetermijnuitkomst van neurologische toxiciteit die zich ontwikkelt tijdens de behandeling van leukemie, of de ontwikkeling van nieuwe neurologische complicaties die pas laat optreden. Er zijn geen gegevens beschikbaar over de uitkomsten van niet-gedragsgerelateerde/cognitieve neurologische complicaties, zoals toevallen, gebrek aan coördinatie, hoofdpijn, verlies van motorische of sensorische functie, verminderde energie en spierzwakte. Bovendien zijn er geen gegevens beschikbaar over de impact van neurologische invaliditeit op de kwaliteit van leven van ALLE overlevenden.

Het is belangrijk om neurologische handicaps, de oorzaken en impact op het functioneren en de kwaliteit van leven te begrijpen en te herkennen, zodat adequate en tijdige remedies kunnen worden aangeboden door middel van onderwijs en passende interventies kunnen worden ondernomen om morbiditeit op de lange termijn te helpen voorkomen.

Dit is een prospectieve observationele studie van ALLE overlevenden van het St. Jude Children's Research Hospital om de prevalentie van verschillende hoofdpijnsyndromen te bepalen, zoals gedefinieerd door de criteria van de International Society of Headache (IHS) en de prevalentie en ernst van toevallen en hun relatie met de behandeling van leukemie. We zullen de incidentie, het type, de ernst en de handicap van sensomotorische neuropathie vaststellen wanneer deze aanwezig is of enige langdurige progressie van initiële perifere zenuwbeschadiging bij ALLE overlevenden. Dit onderzoek zal ook helpen bepalen of er een hogere incidentie van lage-rugpijn is en of er een relatie is met een specifieke behandeling.

Onderwerpen zullen een eenmalige evaluatie ondergaan met een door de onderzoeker toegediende vragenlijst en een neurologisch onderzoek.