新生儿左心发育不全综合征诊断后的家庭适应研究

最复杂的先天性心脏病之一左心发育不全综合征 (HLHS) 的存活率已显着提高。 然而，人们对 HLHS 诊断后的家庭压力、应对和结果知之甚少。 预计家庭会面临情绪、社会和经济压力。 医疗保健专业人员有一个独特的机会来积极影响家庭如何解释和适应这些压力源。 该研究的具体目的是描述患有 HLHS 儿童的父母所感受到的压力和使用的应对技巧，以及它们对以幸福感、适应和照顾者/家庭生活质量衡量的家庭结果的影响，并描述压力的变化、应对和适应以及 HLHS 儿童出生后头 14 个月内母亲与父亲的看法差异。 家庭调整和适应的弹性模型（McCubbin、Thompson 和 McCubbin，1996 年）是指导这项研究的理论框架。

假设：

1. 家庭对压力的看法和使用的应对技巧将对以幸福感、适应能力和照顾者/家庭生活质量衡量的家庭结果产生影响。
2. 影响压力感知的变量和影响家庭应对的变量将是家庭适应结果的重要预测因子。
3. 患有 HLHS 的婴儿在出生后的头 14 个月内，对压力的感知、使用的应对技巧和家庭适应结果都会有所改善。
4. 在患有 HLHS 的婴儿出生后的前 14 个月，母亲和父亲将报告对压力的不同看法、使用的应对技巧和家庭适应结果。