Familjeanpassningsstudie efter diagnos av hypoplastiskt vänsterhjärtsyndrom hos en nyfödd

Överlevnaden för en av de mest komplexa formerna av medfödd hjärtsjukdom, hypoplastiskt vänsterhjärtsyndrom (HLHS), har förbättrats dramatiskt. Lite är dock känt om familjens stress, hantering och resultat efter diagnosen HLHS. Det förväntas att familjer möter känslomässiga, sociala och ekonomiska stressorer. Vårdpersonal har en unik möjlighet att positivt påverka hur familjer tolkar och anpassar sig till dessa stressfaktorer. De specifika syftena med studien är att beskriva upplevd stress och utnyttjade coping skills hos föräldrar till barn med HLHS och deras inverkan på familjeresultat mätt som välbefinnande, anpassning och vårdgivares/familjens livskvalitet, samt att beskriva förändringar i stress , hantering och anpassning och skillnader i uppfattningar om mödrar kontra fäder till barn med HLHS under de första 14 månaderna av livet. Resiliency Model of Family Adjustment and Adaptation (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996) är det teoretiska ramverket som vägleder denna forskning.

Hypoteser:

1. Familjens uppfattning om stress och utnyttjade hanteringsförmåga kommer att ha en inverkan på familjens resultat mätt som välbefinnande, anpassning och vårdgivares/familjens livskvalitet.
2. Variabler som påverkar uppfattningen av stress och variabler som påverkar familjens hantering kommer att vara betydande prediktorer för familjeanpassningsresultat.
3. Uppfattningar om stress, utnyttjade hanteringsförmåga och familjeanpassningsresultat kommer att förbättras under de första 14 månaderna av livet med ett spädbarn med HLHS.
4. Mödrar och fäder kommer att rapportera olika uppfattningar om stress, utnyttjade hanteringsförmåga och familjeanpassningsresultat under de första 14 månaderna av livet med ett spädbarn med HLHS.