Perheen sopeutumistutkimus vastasyntyneen hypoplastisen vasemman sydämen oireyhtymän diagnoosin jälkeen

Yhden synnynnäisen sydänsairauden monimutkaisimmista muodoista, hypoplastisesta vasemman sydämen oireyhtymästä (HLHS), selviytyminen on parantunut dramaattisesti. Perheen stressistä, selviytymisestä ja tuloksista HLHS-diagnoosin jälkeen tiedetään kuitenkin vähän. On odotettavissa, että perheet kohtaavat emotionaalisia, sosiaalisia ja taloudellisia stressitekijöitä. Terveydenhuollon ammattilaisilla on ainutlaatuinen mahdollisuus vaikuttaa myönteisesti siihen, miten perheet tulkitsevat näitä stressitekijöitä ja sopeutuvat niihin. Tutkimuksen erityistavoitteena on kuvata HLHS-lasten vanhempien koettua stressiä ja selviytymistaitoja ja niiden vaikutusta perhetuloksiin mitattuna hyvinvointina, sopeutumisena ja huoltajan/perheen elämänlaatuna sekä kuvata stressin muutoksia. , selviytyminen ja sopeutuminen sekä erot käsityksissä äideistä ja HLHS-lasten isistä ensimmäisen 14 kuukauden aikana. Perheen sopeutumisen ja sopeutumisen resilienssimalli (McCubbin, Thompson ja McCubbin, 1996) on teoreettinen viitekehys, joka ohjaa tätä tutkimusta.

Hypoteesit:

1. Perheen käsitys stressistä ja käytetyt selviytymistaidot vaikuttavat perheen tuloksiin, jotka mitataan hyvinvointina, sopeutumisena ja omaishoitajan/perheen elämänlaatuna.
2. Stressin havaitsemiseen vaikuttavat muuttujat ja perheen selviytymiseen vaikuttavat muuttujat ovat merkittäviä perheen sopeutumistulosten ennustajia.
3. Käsitys stressistä, käytetyistä selviytymistaidoista ja perheeseen sopeutumisesta paranee HLHS-lapsen ensimmäisen 14 kuukauden aikana.
4. Äidit ja isät raportoivat erilaisista käsityksistä stressistä, käytetyistä selviytymistaidoista ja perheeseen sopeutumisesta ensimmäisten 14 kuukauden aikana HLHS-lapsen kanssa.