Estudo de adaptação familiar após o diagnóstico de síndrome do coração esquerdo hipoplásico em um recém-nascido

A sobrevida para uma das formas mais complexas de doença cardíaca congênita, a síndrome do coração esquerdo hipoplásico (HLHS), melhorou dramaticamente. No entanto, pouco se sabe sobre o estresse familiar, enfrentamento e resultados após o diagnóstico de SHCE. Espera-se que as famílias enfrentem estressores emocionais, sociais e financeiros. Os profissionais de saúde têm uma oportunidade única de influenciar positivamente como as famílias interpretam e se adaptam a esses estressores. Os objetivos específicos do estudo são descrever o estresse percebido e as habilidades de enfrentamento utilizadas em pais de crianças com HLHS e seu impacto nos resultados familiares medidos como bem-estar, adaptação e qualidade de vida do cuidador/família, e descrever mudanças no estresse , enfrentamento e adaptação e diferenças nas percepções de mães versus pais de crianças com SHCE nos primeiros 14 meses de vida. O Modelo de Resiliência de Ajuste e Adaptação Familiar (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996) é o referencial teórico que norteia esta pesquisa.

Hipóteses:

1. A percepção familiar do estresse e as habilidades de enfrentamento utilizadas terão um impacto nos resultados familiares medidos como bem-estar, adaptação e qualidade de vida do cuidador/família.
2. As variáveis ​​que influenciam a percepção do estresse e as variáveis ​​que influenciam o enfrentamento familiar serão preditores significativos dos resultados da adaptação familiar.
3. As percepções de estresse, as habilidades de enfrentamento utilizadas e os resultados da adaptação familiar melhorarão durante os primeiros 14 meses de vida de um bebê com HLHS.
4. Mães e pais irão relatar diferentes percepções de estresse, habilidades de enfrentamento utilizadas e resultados de adaptação familiar durante os primeiros 14 meses de vida com um bebê com HLHS.