Családi alkalmazkodási tanulmány a hipoplasztikus bal szív szindróma diagnózisa után újszülöttnél

A veleszületett szívbetegség egyik legösszetettebb formájának, a hypoplasiás bal szív szindrómának (HLHS) való túlélése drámaian javult. Keveset tudunk azonban a családi stresszről, a megküzdésről és a HLHS diagnózisát követő kimenetelekről. A családok várhatóan érzelmi, szociális és pénzügyi stresszekkel szembesülnek. Az egészségügyi szakembereknek egyedülálló lehetőségük van arra, hogy pozitívan befolyásolják a családok értelmezését és alkalmazkodását ezekhez a stresszorokhoz. A tanulmány konkrét célja, hogy leírja a HLHS-ben szenvedő gyermekek szüleinél észlelt stresszt és az alkalmazott megküzdési készségeket, valamint ezek hatását a családi eredményekre, amelyeket jóllétként, alkalmazkodásként és gondozói/családi életminőségként mérve, valamint a stresszben bekövetkezett változások leírását. , a megküzdés és az alkalmazkodás, valamint a HLHS-ben szenvedő gyermekek anyák és apák felfogásának különbségei az élet első 14 hónapjában. A családhoz való alkalmazkodás és alkalmazkodás rugalmassági modellje (McCubbin, Thompson és McCubbin, 1996) az az elméleti keret, amely ezt a kutatást vezérli.

Hipotézisek:

1. A stressz család általi észlelése és a felhasznált megküzdési készségek hatással lesznek a családi eredményekre, amelyeket jóllétben, alkalmazkodásban és a gondozói/családi életminőségben mérnek.
2. A stresszérzékelést befolyásoló és a családi megküzdést befolyásoló változók jelentős előrejelzői lesznek a családi adaptációs eredményeknek.
3. A HLHS-ben szenvedő csecsemő életének első 14 hónapjában javulni fog a stressz észlelése, az alkalmazott megküzdési készségek és a családi alkalmazkodás eredményei.
4. Az anyák és apák eltérően érzékelik a stresszt, az alkalmazott megküzdési készségeket és a családi alkalmazkodás eredményeit a HLHS-ben szenvedő csecsemők életének első 14 hónapjában.