Estudio de adaptación familiar tras el diagnóstico de síndrome del corazón izquierdo hipoplásico en un recién nacido

La supervivencia de una de las formas más complejas de cardiopatía congénita, el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS, por sus siglas en inglés), ha mejorado drásticamente. Sin embargo, se sabe poco sobre el estrés familiar, el afrontamiento y los resultados posteriores al diagnóstico de HLHS. Se espera que las familias enfrenten factores estresantes emocionales, sociales y financieros. Los profesionales de la salud tienen una oportunidad única de influir positivamente en cómo las familias interpretan y se adaptan a estos factores estresantes. Los objetivos específicos del estudio son describir el estrés percibido y las habilidades de afrontamiento utilizadas en los padres de niños con HLHS y su impacto en los resultados familiares medidos como bienestar, adaptación y calidad de vida del cuidador/familia, y describir los cambios en el estrés. , afrontamiento y adaptación y diferencias en las percepciones de madres versus padres de niños con HLHS durante los primeros 14 meses de vida. El Modelo de Resiliencia de Ajuste y Adaptación Familiar (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996) es el marco teórico que guía esta investigación.

Hipótesis:

1. La percepción familiar del estrés y las habilidades de afrontamiento utilizadas tendrán un impacto en los resultados familiares medidos como bienestar, adaptación y calidad de vida del cuidador/familia.
2. Las variables que influyen en la percepción del estrés y las variables que influyen en el afrontamiento familiar serán predictores significativos de los resultados de la adaptación familiar.
3. Las percepciones de estrés, las habilidades de afrontamiento utilizadas y los resultados de adaptación familiar mejorarán durante los primeros 14 meses de vida con un bebé con HLHS.
4. Las madres y los padres informarán diferentes percepciones de estrés, habilidades de afrontamiento utilizadas y resultados de adaptación familiar durante los primeros 14 meses de vida con un bebé con HLHS.